Genetische Beratung für Familien mit erblichem Darmkrebs: Verändern sich Belastung und Wahrnehmung?

Abstract

In einer explorativen Studie wird untersucht, ob sich im Verlauf einer interdisziplinären Beratung psychische Belastung und gesundheitsbezogene Einstellungen von Ratsuchenden mit Verdacht auf erbliche Disposition für Darmkrebs (Hereditary Non-Polyposis-Colorectal Cancer, HNPCC) verändern. Die konsekutiv erhobene Stichprobe umfasst 65 Ratsuchende (31 an Darmkrebs erkrankte Patienten (Pat) und 34 gesunde Risikopersonen (RP)), die an einer interdisziplinären Beratung teilnahmen. Die Datenerhebung erfolgte vor (T0) und 46 Wochen nach Beratung (T1). Globale und HNPCC-spezifische Belastung sowie Einstellungen wurden zu T0 und T1 identisch mit standardisierten und selbstentwickelten Instrumenten erfasst. Zu T1 fand sich ein Rückgang der globalen und spezifischen Belastung, die Überzeugung hinsichtlich der Wirksamkeit von Früherkennung nahm zu. Subjektives Erkrankungsrisiko und Bedrohlichkeit von Darmkrebs blieben weitgehend unverändert. Tendenziell schätzten Ratsuchende ihre Fähigkeit, mit einem Mutationsnachweis zurecht zu kommen, höher ein als vor Beratung. Alle Veränderungen waren bei RP stärker ausgeprägt als bei Pat. Die Abnahme der Belastung nach Beratung stand in diskretem Zusammenhang mit veränderten Einstellungen. Die meisten Ratsuchenden beurteilten die Beratung als hilfreich und informativ, ein Drittel berichtete über intensivere Kommunikation in der Familie. Ein Drittel berichtete jedoch über vermehrte Sorgen um die familiäre Tumordisposition und erhöhte Wachsamkeit gegenüber körperlichen Symptomen. Weitere Untersuchungen sind notwendig, um hochbelastete Ratsuchende besser identifizieren zu können.