L’implication des personnes vulnérables dans la recherche participative en soins primaires : une revue de la littérature

Abstract

Malgré un vif intérêt pour la participation des patients à la gestion et à la prestation des soins de santé primaires, il n’existe aucune revue de la littérature sur le rôle des personnes vulnérables dans les projets de recherche participative menés dans le domaine des soins primaires. Une revue de la littérature de type narrative a été menée afin de combler cette lacune. L’objectif principal de cette revue a été d’évaluer le rôle des personnes vulnérables au sein de projets de recherche participative. Notre revue a recensé 26 articles et analysé 33 projets de recherche ou d’intervention en soins primaires. Elle révèle de nombreux écueils concernant l’implication des personnes vulnérables. Ces personnes ont joué un rôle varié, mais surtout modeste ou limité au sein des différents projets. Leur implication a surtout eu lieu à l’étape de la collecte des données. Peu de projets ont permis aux personnes vulnérables de prendre part à l’analyse des données ou à la diffusion des connaissances. Les tensions entre les chercheurs et les personnes vulnérables et la tendance à intégrer des acteurs organisés au sein des projets ont contribué à affaiblir le degré de participation des personnes vulnérables, et ce, à diverses étapes du processus de recherche et du développement d’intervention. Malgré tout, plusieurs retombées positives ont été identifiées, tant pour la communauté et les personnes vulnérables que pour les chercheurs. Entre autres, les projets ont permis aux chercheurs non universitaires d’acquérir de nouvelles compétences. De plus, certains projets ont favorisé la mise en place de nouveaux modèles de prestations de soins. Enfin, différents mécanismes permettant de rehausser la réciprocité entre les chercheurs et les personnes vulnérables sont proposés comme solutions pour réduire les inégalités et les tensions et, ultimement, favoriser l’implication des personnes vulnérables.