Abstract
Aim
This study is based on a project inspired by action research with the aim to elucidate possibilities and barriers for the organizational and professional development of community palliative care services.
Background
Many people with life-threatening diseases want to stay in their own homes as long as possible. Therefore, community palliative care services are significant. Experience concurrently shows several interdisciplinary and inter-sectorial challenges between professions and different organizations.
Method
The evaluation consisted of continuous reflections of practice by the involved professionals, an interview study with 21 professionals and a questionnaire survey among 88 professionals and 13 relatives.
Results
The evaluation showed that the guideline system The Gold Standard Framework and EORTC-QLQ-C15-PAL in combination with more locally-developed interventions, according to the professionals, had improved the community palliative care services. However, the results also showed barriers for improvement and change of practice: such as mainly insufficient management, lack of commitment among some of the professionals to work with the new interventions, insufficient information technology, reorganization, cost-cutting, and differently structured organizations.
Conclusion
The interventions encouraged the community development palliative care, but also showed that there were barriers for the change process. There is a need for research and development of how to lead and manage change processes and methods of cooperation in community palliative care.
Introduktion og baggrund
I 2012 døde 52.012 mennesker i Danmark. 1 De seneste tal om, hvor danskere dør er fra perioden 2004–2006 og viser, at 43% dør hjemme, 48% på hospital. 2 Samtidig ved vi, at mange mennesker med livstruende sygdomme ønsker at være i eget hjem så længe som muligt og evt. at dø hjemme, men også at ønske for dødssted (for kræftpatienter) er dynamisk og kan ændre sig i et palliativt forløb.3–7 Dvs. uanset dødssted spiller primær sektor en væsentlig rolle i palliative forløb og er en væsentlig aktør i samarbejdet mellem sekundær sektor, palliative specialiserede institutioner m.fl. Samtidig viser nationale og internationale studier, at samarbejdet mellem de forskellige organisatoriske enheder med fordel kan udvikles. Eksempler er mere effektiv udveksling af information (fx mellem palliative teams og/eller almen praksis, hjemmesygeplejen og hospitaler), øget tilgængelighed, kontinuitet og kvalitet i den palliative indsats og tværfaglige hjemmebesøg hos familierne.8–12 Studier i tilknytning til plejehjem indikerer også problemer vedr. ledelse, samarbejde, kommunikation og shared care mellem professionelle.4,13 Derudover viser undersøgelser, at professionelle i primær sektor (hjemmesygepleje, hjemmehjælp, almen praksis og på plejecentre) mangler mere uddannelse i palliation.8,13–15 Som det fremgår, er der mange udfordringer i den palliative indsats på tværs af primær og sekundær sektorer, i forhold til almen praksis, internt i den enkelte sektor og i forhold til de professionelles palliative kompetencer. Formålet med denne artikel er med afsæt i et konkret aktionsforskningsinspireret interventionsprojekt at belyse muligheder og barrierer for organisatorisk og faglig udvikling af den kommunale palliative indsats.
Det konkrete projekt
Det konkrete projekt var tænkt som inspiration for andre kommuner i Danmark og blev gennemført 2010–2013 i et samarbejde mellem en dansk kommune og Videncenter for Rehabilitering og Palliation. Projektet var inspireret af aktionsforskningstraditionen16,17 og designet i fire faser (jf. Figur 1).
Projektdesign.
De organisatoriske enheder i projektet omfattede to plejecentre, et hjemmesygeplejedistrikt og hjemmeplejedistrikt (alle med forskellige ledere), ligesom projektet også involverede almen praksis. Og det overordnede formål var at styrke og skabe sammenhæng i den kommunale palliative indsats for mennesker med livstruende sygdomme og pårørende i eget hjem og plejeboliger via fire delmål:
Udvikle og afprøve metoder til udvikling af de professionelles kompetencer. Udvikle og afprøve strukturelle og organisatoriske rammer. Med afsæt i nationale og regionale anbefalinger/aftaler samt delmål 1 og 2 at udvikle og afprøve en sammenhængende indsats på tværs af det kommunale palliative niveau evt. i samarbejde med specialiserede enheder.
1
Evaluere delmål 1, 2 og 3.
Inspirationen fra aktionsforskningen tog afsæt i, at denne tilgang tilstræber at skabe viden gennem forandring i et aktivt og demokratisk samspil mellem forskere og de mennesker, som forandringen inddrager. I aktionsforskningstraditionen er sammenhæng mellem erkendelse og forandringsprocesser samt mellem teori- og praksisudvikling væsentlig. 16 Konkret indebar det, at professionelle og ledere i de organisatoriske enheder sammen med en medarbejder fra videncenteret (forsker) kritisk diskuterede og besluttede projektets udformning og hvilke interventioner, som skulle iværksættes på baggrund af projektets fase 1 samt ved kontinuerlige justeringer af interventionerne i projektforløbet og ved projektafslutning – dvs. fase 3 og 4 (jf. Figur 1). Diskussioner, justeringer og beslutninger foregik via projektorganiseringen i en projektgruppe og styregruppe. Styregruppens ansvar var, at understøtte projektets fremdrift og kritisk at diskutere de overordnede linjer. Medlemmer i styregruppen var ledelsesrepræsentanter fra kommunen og repræsentanter fra Sundhedsstyrelsen, Kommunernes Landsforening, Region Syddanmark, videncenteret, det specialiserede palliative niveau og en forskningsenhed for almen praksis. Projektgruppen bestod af tre sygeplejersker og to ledere fra hjemmesygeplejen og plejecentrene, en praktiserende læge samt en medarbejder fra videncenteret. Projektgruppens ansvar og opgaver var i dialog med kollegaer og ledere, at drive processen samt at skabe og gennemføre projektet. Konkret ønskede projektgruppen, at skabe en fælles forståelsesramme for løsninger af de udfordringer, som de oplevede i den palliative indsats og samtidig skabe sammenhæng mellem de organisatoriske forandringer, kompetenceudvikling og de forskellige faggruppers opgaver i palliative forløb. Fase 1 (jf. Figur 1) – dvs. litteraturstudiet, spørgeskemaundersøgelsen samt den uddybende interviewundersøgelse dannede som sagt afsæt for den fælles forståelsesramme og senere de iværksatte interventioner. Hvor litteraturstudiet gav indblik i udfordringer og løsninger internationalt, så gav den lokale kortlæggende spørgeskemaundersøgelse og interviewundersøgelsen både indblik i hvilke problemer de forskellige faggrupper oplevede i deres egen praksis og forslag til lokale løsninger. Disse tre undersøgelser dannede afsæt for projektgruppens forslag de forskellige interventioner. Det internationale litteraturstudie understøttede de problemstillinger, som kommunens forskellige faggrupper oplevede i egen praksis. Og derud over viste litteraturstudiet, at det engelske system The Gold Standards Framework (GSF), som er en systematisk tilgang til formalisering af ‘best pratice’ ifm. palliativ indsats, 18 var et system, som institutioner i primær sektor gennem de seneste år havde gode erfaringer med at afprøve for at løse udfordringer i den kommunale palliative indsats. Derfor valgte projektgruppen at tage afsæt i GSF som ramme for interventionerne. Samtidig var projektgruppen kontinuerligt i dialog med deres kollegaer for at kritisk at diskutere og justere anvendelsen af GSF og andre iværksatte interventioner. Denne dialog foregik på personalemøder og i daglig praksis.
GSF indbefatter en tilgang, som baseres på patienter og pårørendes behov og fremmer samarbejdet og koordinationen mellem forskellige professionelle grupper. I GSF arbejdes der i tre trin. Det første omhandler identifikation af patienter med ca. et års restlevetid. Det andet trin omhandler vurdering af nuværende/fremtidige kliniske og personlige behov. Det sidste og tredje trin er udarbejdelse af en pleje- og behandlingsplan ved hjælp af følgende syv nøgleopgaver: kommunikation; koordination; symptomkontrol; kontinuitet i pleje og behandling, herunder plan udenfor dagtimerne og i weekender; læring for de professionelle bl.a. ved hjælp af refleksiv praksis, fortsat kvalitetsforbedring; støtte til omsorgspersoner; pleje og behandling i de sidste døgn fx ved hjælp af Liverpool Care Pathway Guidelines. 18
I projektet arbejdede projektgruppen ud fra de tre trin og de syv nøgleopgaver, som ramme om interventionerne, som var:
Bevidst screening af palliative patienter Udvikling af en forløbsbeskrivelse Udvikling af et opsporingsskema Strukturerede tværfaglige hjemmebesøg, inkl. udvikling af en guide Strukturerede evalueringer, inkl. udvikling af en guide Anvendelse af livskvalitetsskemaet EORTC QLQ-C15-PAL Kompetenceudviklingstiltag:
○ Et fem-dages AMU-kursus for social- og sundhedshjælpere og assistenter (og tilsvarende faggrupper) ○ En fælles kompetenceudviklingseftermiddag for sygeplejerske og læger ○ Igangsættelse af palliative kurser for sygeplejersker, der ikke tidligere havde modtaget et sådant fra det specialiserede palliative niveau
Alle interventioner skulle understøtte organisatoriske forandringer og øge de professionelles kompetencer og bevidsthed om palliation. Resten af artiklen omhandler fase 4 – projektevalueringen (jf. Figur 1).
Evalueringsdesign
Sammenhæng mellem GSF og interventionerne i projektet.
Projektet og evaluering/refleksionsprocesser.
Deltagere i fokusgruppeinterview ved slutevalueringen.
Interviewundersøgelsen var ikke af biomedicinsk karakter og blev derfor ikke anmeldt til det etiske komitésystem. Informanterne blev sikret anonymitet, samtykke om deltagelse og information om retten til at afbryde samarbejdet. 22 Kun en informant forholdt sig konkret og eksplicit til begrebet anonymitet i de etiske retningslinjer. Det drejede sig om den praktiserende læge, som trak sig fra studiet. Begrundelsen var, at vedkommende oplevede at være for genkendelig pga. sine udtalelser og synspunkter. Interviewundersøgelsen bliv ikke meldt til Datatilsynet, da der ikke indgik personfølsomme data og ikke blev opført et register over informanterne.
Analyse
Interviewene blev transskriberet ordret og analysen var inspireret af Kvale & Brinkmanns meningskategorisering, 23 hvilket indebar, at interviewudskrifterne først blev gennemlæst for at danne et overblik over det sagte. Dernæst blev udsagnene kodet med udgangspunkt i interviewguidens spørgsmål og interviewindhold. På det grundlag blev der udarbejdet to overordnede temaer: 1) Forhold som fremmer og 2) forhold som fungerer som barrierer for faglig, organisatorisk udvikling af den kommunale palliative indsats. Under 1) var det muligt at udlede følgende undertemaer: Erfaringer med a) GSF, b) lokalt udviklede interventionsredskaber og EORTC-QLQ-C15-PAL skema. I forhold til tema 2) blev følgende undertemaer udledt: Erfaringer med a) kommunale forandringsprocesser versus hverdagen; b) projektgruppens, c) ledernes og d) almen praksis’ rolle(r).
Teoretisk ramme
Aktionsforskningstraditionens sigte om refleksion og forandring af praksis implicerer et organisatorisk læringspotentiale. Argyris og Schöns distinktion mellem ‘Single Loop Learning’ (SLL) og ‘Double Loop Learning’ (DLL)24,25 kobles ofte til aktionsforskningen. 26 En del af den organisatoriske praksis er struktureret omkring tilbagevendende rutiner. Af og til indebærer organisationens aktørers udspil til omgivelserne overraskende reaktioner og tilbagemeldinger. Disse kan resultere i SLL, hvor situationens overraskende svar får aktøren til at modificere sin handlingsstrategi, så den fremkalder den ønskede respons og den rutineprægede praksis kan videreføres i let justeret form. En anden mulighed er DLL, hvor omverdenens overraskende svar fører til en grundigere refleksion over begivenhedernes baggrund og sammenhæng og fører til forandring samt udvidelse af aktørers selv- og virkelighedsforståelse (deres styrende værdier).25,26 Disse begreber er anvendt i analysen. Tekst i kursiv og citationstegn er citater.
Resultater
Forhold som fremmer faglig, organisatorisk udvikling af den kommunale palliative indsats
Evalueringen viste at GSF, EORTC-QLQ-C15-PAL skemaet og flere af de lokalt udviklede interventionsredskaber ifølge de professionelle havde medvirket til at øge kvaliteten i den palliative indsats.
The Gold Standard Framework (GSF)
GSF tilpasset den lokale kommunale kontekst havde ifølge de professionelle medvirket til at:
Øge det faglige overblik. Iværksættelse af palliativ indsats tidligere i sygdomsforløb. Øge palliativ indsats til mennesker med andre livstruende sygdomme end kræft.
Hjemmesygeplejerskerne var den faggruppe, som tydeligst gav udtryk for at GSF og projektet som helhed understøttede ‘gode faglige diskussioner’. Begrundelsen var at GSF med ‘de tre trin, de syv C’er’ lignede den måde, de plejede at arbejde på. En hjemmesygeplejerske sagde: ‘Der er ikke så meget nyt i det, det bliver sat ind i nogle bobler, så jeg kan se det skematisk og teoretisk - jeg får faktisk mere teori på’. GSF medvirkede til at illustrere ‘hvor komplekse’ palliative forløb var og strukturerede forløbene, så sygeplejerskerne fik startet fra ‘den rigtige ende’ - dvs. systemet medvirkede til SLL gennem justering af praksis.
Sygeplejersker i hjemmeplejen og på plejecentre oplevede, at de var blevet mere opmærksomme på behov for palliativ indsats og på et tidligere tidspunkt til andre målgrupper end mennesker med livstruende kræftsygdomme og til syge, som ikke gjorde så megen væsen ud af sig. Især overraskelsesspørgsmålet fra GSF havde medvirket til det, en sygeplejerske sagde: Det har været sådan en øjenåbner, at få nogle flere borgere med ind i projekt. De folk, der er mæt af dage har jeg taget med ind i. Det synes jeg er godt, fordi de kunne godt være en lidt forsømt gruppe. De er nogle lidt stille borgere. De andre skal vi nok finde.
Citatet viser en øget opmærksomhed rettet mod stille døende og noget tyder på, at der kan være foregået en DLL-proces, som affødte ændret praksis.
Lokalt udviklede interventionsredskaber og EORTC-QLQ-C15-PAL skema
De lokalt udviklede interventionsredskaber (jf. Tabel 1), som blev knyttet til GSF, bidrog også til både at ændre og kvalificere den faglige praksis (DLL) – nogle dog mere end andre. Sygeplejerskerne fremhævede især, hvordan Forløbsbeskrivelsen, EORTC-QLQ-C15-PAL skemaet og Tværfaglige hjemmebesøg sammen og hver for sig havde bidraget til forbedring af praksis – dvs. formodentlig DLL-processer.
Forløbsbeskrivelsen havde bidraget til at øge den faglige sikkerhed samarbejdet, idet den blev anvendt
Som guideline ved tværfaglige hjemmebesøg Til at strukturere palliative forløb Legitimere samt synliggøre ansvarsfordelingen mellem sygeplejerskerne og praktiserende læger.
‘Nu står det jo sort på hvidt. Du ved præcis, hvad du skal gøre’. fortalte en sygeplejerske.
EORTC-QLQ-C15-PAL skemaet havde bidraget til oplevelsen af:
Bedre dialog med borgeren At legalisere samtaler om palliation med borgerne At legalisere at borgeren kunne fortælle om problemstillinger At borgerens selvvurderinger ofte var overraskende for sygeplejerskerne At sygeplejerskerne oplevede, at komme hele ‘hele vejen rundt’ om borgeren/pårørende At spørgsmålene var nemme at huske og kunne anvendes i andre sammenhænge.
En sygeplejerske, sagde det således: Det er pludselig mere legalt at sige: ‘Jeg sover i virkeligheden ikke særligt godt om natten.’ Det har været godt at få andre ting frem – du når hele vejen rundt. Man kan huske spørgsmålene, som du kan drage ind i andre situationer.
Mere bevidst anvendelse og afholdelse af Tværfaglige hjemmebesøg havde ifølge sygeplejerskerne bidraget til at øge den faglige bevidsthed hos praktiserende læger og hos dem selv. De var selv blevet hurtige til at iværksætte hjemmebesøg ligesom det var blevet mere legalt at indkalde til dette i flere lægehuse, en udtrykte det således: ‘Det er blevet mere legalt! Lægen kommer. Vi er enige om, at vi har et tværfagligt hjemmebesøg, skal have god tid, skal have gennemgået de her ting og lagt en plan.’
Imidlertid var der også nogle af de lokalt udviklede interventionsredskaber, som faggrupperne ikke rigtig var kommet i gang med at anvende. Det drejede sig om systematiske evalueringer blandt faggrupperne og opsporingsskema for social- og sundhedshjælpere. Faggruppernes forklaringer vil fremgå af næste afsnit.
Barrierer for faglig og organisatorisk udvikling af den kommunale palliative indsats
De forskellige faggrupper formulerede også barrierer for implementering af projekter og nye interventioner.
Kommunale forandringsprocesser og hverdagen
Under projektperioden blev der iværksat gennemgribende kommunale forandringsprocesser, som betydelige besparelser i hjemmeplejen, hjemmesygeplejen og på plejecentrene samt organisatoriske omstruktureringer. Disse forandringsprocesser fik betydning for implementeringen af projektet som helhed og for nogle af interventionsredskaberne. Medarbejdere i hjemmeplejen oplevede, at det var vanskeligt at anvende Opsporingsskemaet i praksis, fordi besparelser og omstrukturering bl.a. indebar, at der ‘ikke var sat tid (red. ressourcer) af til at udfylde det på kørelisten’. Suspendering af al mødevirksomhed betød også, at det ikke var muligt ‘at diskutere opsporingsskemaet i gruppen’ og derudover at ‘det var umuligt at trække hjælperne ud til en halv times evaluering’.
Videre gav alle medarbejdere udtryk for, at det var vanskeligt at komme i gang med noget nyt i en travl hverdag – dvs. muligheder for DLL blev udfordret af hverdagens vaner, rutiner og opgaver. Eksempelvis kunne eksisterende it-system, som ikke korresponderede med interventionsredskaberne og ‘konkurrerende projekter’ forhindre, at projektet blev prioriteret. Derudover kunne sygdom og vikarer indebære, at det var svært ‘at bruge tid på noget nyt’. Derfor mente nogle sygeplejersker, at det var væsentligt, at nye tiltag gjorde arbejdet ‘lettere’ og bidrog til, at ‘man på en hurtig og god måde får nogle ting ud af det, får styr på det’.
Projektgruppens rolle
Projektgruppens medlemmer havde betydning for implementeringen. De medvirkede både til at udvikle interventionerne og var bindeled til de faggrupper, som skulle anvende interventionerne. Forhold som virkede positivt i forhold til implementeringen – og mulighed for DLL – var projektmedlemmernes vedholdenhed i forhold til at bidrage til refleksioner om projektet i medarbejdergruppen: Fx minde kollegaerne om projektet ift. konkrete borgere; medvirke til at løse praktiske udfordringer som opbevaring af dokumenter, hvordan dokumenter passede sammen med eksisterende it-systemer; og ved usikkerhed i medarbejdergruppen medvirke til at finde vej for mere ‘klare linjer’ og justeringer. Hvis projektgruppemedlemmerne ikke påtog sig disse opgaver (fx pga. sygdom, stor udskiftning m.m.) betød det, at projektet havde vanskeligt ved at blive implementeret i de organisatoriske enheder.
Ledernes roller
Ledernes konkrete opbakning til projektet havde stor betydning for implementering af interventionerne og mulighed for DLL. En medarbejder fortalte: Hvis vi går helt tilbage fra starten, kan jeg se, at det ikke blev formidlet ordentligt ud af vores leder her. Han skulle have bakket mere op om projektet og informeret medarbejderne klart og tydeligt: Hvad går det her projekt ud på? Hvad skal det munde ud i? Hvad er fordelene og ulemperne?
Citatet illustrerer, hvordan lederes formidling om projektet, muligheder og udfordringer havde betydning for, hvorvidt medarbejderne tog projektet til sig. Ligeledes havde lederens daglige opbakning og tydelighed omkring tilslutning til projektet betydning. En sygeplejerske sagde: ‘På et tidspunkt fik vi udmelding om, nu står projektet stille. Gør det, eller gør det ikke? Så bliver man forvirret, synes jeg.’
Fremadrettet påpegede medarbejderne, at det var væsentligt, at der blev udpeget medarbejdere, som kunne forankre projektet og med særligt ansvar og kompetencer i forhold det palliative område. De skulle medvirke til i samarbejde med kommunens ledelse at sikre implementering og videreudvikling af projektet. Flere medarbejderne påpegede desuden, at den enkelte havde ansvar for ‘at opsøge viden – vide hvad det går ud på’, efterspurgte, at der blev konstrueret nogle strukturer (fx møder/punkter på møder), som understøttede implementeringsprocessen, og at nye medarbejdere i introduktionsprogrammet blev introduceret til nye tiltag som fx projektet.
Almen praksis’ rolle
Intentionen med projektet var også at det skulle bidrage til, at de praktiserende læger og de kommunalt ansatte sygeplejersker skulle udvikle deres tværfaglige samarbejde gennem projektet og de iværksatte interventioner. Ifølge sygeplejerskerne var enkelte praktiserende læger blevet mere opmærksomme i palliative forløb, men overordnet oplevede sygeplejerskerne ikke, at projektet og interventionerne havde bidraget til, at de praktiserende læger ‘var kommet mere på’. Hvis det palliative team blev tilkoblet palliative forløb var der stadig en tendens til, at de praktiserende læger trak sig. Derimod oplevede sygeplejerskerne, at de selv som faggruppe var blevet … mere fastholdende i at motivere til, at vi skal gøre de her ting eller, at de praktiserende læger skal komme ud til en samtale. Jeg oplever ikke, at projektet er integreret ved lægerne, men det er blevet godt integreret hos os, så vi bruger det.
Denne øgede faglige sikkerhed bidrog til at især hjemmesygeplejerskerne oplevede, at deres faggruppe havde ændret praksis – dvs. en DLL-proces – og på en anderledes måde kunne inddrage og stille krav til de praktiserende læger.
Diskussion
Med udgangspunkt i det konkrete studie diskuteres aktionsforskning som metode i forhold til videnproduktion og studiets resultater.
Aktionsforskning som metode og videnproduktion
Gennem de seneste år er der kommet større pres fra politisk og administrativ side om, at det skal være muligt at måle resultater i forbindelse med offentlige social- og sundhedsydelser, hvilket kan være vanskeligt i komplicerede og omverdenstyrede organisationer. Krav om dokumentation, effekt og evidensbaseret praksis er dagligdagen.27,28 I det konkrete projekt indebar bl.a. en kommunal spare- og omstruktureringsproces, at interventionerne i nogle af organisationsenhederne blev tilsidesat og fik dermed afgørende betydning for ‘effekten’ af projektet. Andre kommuner, som evt. kunne ønske at afprøve samme ‘interventionspakke’ vil formodentlig stå overfor andre udfordringer, som kan påvirke betydningen (effekten) af samme interventioner på en anderledes måde.
Det er en kendt problemstilling, idet der er udfordringer forbundet med at anvende universelle ‘organisationsopskrifter’ inden for konkrete organisationer. 29 Ifølge Kildedal & Laursen 29 kan aktionsforskningstraditionen gennem samarbejdet mellem praktikere og forskere bidrage med at ‘oversætte’ teoretisk viden til lokal anvendelse og samtidig kan praksis lære af oversættelsen. Via disse oversættelses- og læreprocesser udvikles ny viden, som er lokal og praksistilknyttet, men som også kan genoversættes i en mere generel form og dermed spredes til andre lignende organisationer. Disse forskellige vidensformer kan benævnes modus 2 viden (lokal) og modus 1 viden (generel). Videnskabeligheden for modus 1 viden er baseret på standardiserede metoderegler for produktion af viden og på et gatekeeper-system i form af kollegial kvalitetskontrol udøvet gennem forskellige former for peer review. Indenfor modus 2 viden eksisterer en bredere og mere fleksibel opfattelse af, hvilke metoder som kan anvendes i videnproduktion. Praktikere og interessenter involveres i forskningsprocessen og formulerer i fællesskab forskerproblemer eller spørgsmål. Forskningen bliver udpræget anvendelsesorienteret i sit sigte, og dens resultater bliver diskuteret af flere interessentgrupper med forskellige perspektiver og tilgange.30,31 I denne forståelse vil projekter, som det i artiklen befinde sig indenfor modus 2. Samtidig anvendes og er der mulighed at skabe mere generaliserbar viden (modus 1- viden) – fx ved at det faglige og organisatoriske koncept (GSF) oversættes til lokale forhold og via en evalueringsproces producerer viden, der sammen med anden viden kan anvendes mere generelt.
Muligheder og barrierer for udvikling af den kommunale palliative indsats
Det konkrete studie peger på at GSF, EORTC-QLQ-C15-PAL skema og lokalt udviklede interventionsredskaber kan fremme den kommunale palliative indsats på flere områder. Tilsvarende viser et litteraturstudie 32 dels øget tendens til (især i UK), at GSF anvendes som referenceramme, når den palliative indsats skal udvikles fagligt og organisatorisk, og dels at systemet ud fra de professionelles vurderinger forbedrer det multidisciplinære samarbejde, kommunikationen m.m. Imidlertid peger litteraturstudiet også på, at der stort set ikke eksisterer vurderinger af effekten af GSF med afsæt i brugernes perspektiver, hvilket indikerer behov for dette.
Videre viser dette konkrete projekt, hvordan ledelse har stor betydning for, hvorvidt og hvordan nye interventioner kan afprøves eller implementeres. Andre erfaringer 13 med organisatoriske forbedringer og kompetenceudvikling som led i udvikling af den kommunale palliative indsats understøtter, hvordan det er væsentligt at ledere konkret deltager i udviklingstiltaget, sikrer udviklingsprocesser, konkret prioriterer udviklingstiltaget for medarbejderne, og at der er sammenhæng mellem lederens retorik og praksis. Derudover er det væsentligt for medarbejdere, at de føler, de har været med i beslutningen om at deltage i et udviklingstiltag.
I det konkret projekt kan manglende forpligtelse fra nogle medarbejdere være udtryk for ubalance i ovenfor nævnte forhold. For det første er demokratiske beslutningsprocesser tids- og ressourcekrævende. Og det er muligt, at disse processer ikke blev levnet nok tid og opmærksomhed i projektet, hvilket videre kan have hindret mulighed for DDL. I forhold til ledelsesdimensionen indikerer evalueringen også ubalancer. Den faglige ledelse gav udtryk for at prioritere projektet og interventionerne. Imidlertid oplevede nogle medarbejdere, at deres ledere ikke efterlevede dette i praksis. Samtidig indførte den kommunalpolitiske ledelse organisationsændringer og en sparerunden under projektforløbet, som indebar bl.a., at der ikke kunne afsættes tid og ressourcer til, at hjemmeplejens medarbejdere anvendte Opsporingsskemaet eller kunne deltage i evalueringer efter afsluttede palliative forløb. For medarbejderne kan det have betydet, at de ikke fik mulighed for på et erfaringsbaseret grundlag at forholde sig til og komme med forslag til justeringer for interventionerne. Dette kan både have forhindret mulighed for DDL og medarbejderinddragelse på trods af intentioner om det modsatte og en projektorganisering, som skulle have bidraget til at fremme sådanne forhold. Til sammen kan dette have svækket medarbejdernes ejerskab til og forpligtelse overfor projektet. Hvis denne type af negative erfaringer skal kunne anvendes fremadrettet og positivt i organisationer, bliver det væsentligt, at også projektprocesser evalueres. En sådan procesevaluering må involvere både medarbejdere og ledere, som sammen må tage stilling til, hvad som skal bygges videre på, og hvad som skal undgås i fremtidige projekter. Herigennem kan det formodentligt være muligt både at bidrage til DDL og fremme ejerskab til fremtidige projekter blandt ledere og medarbejdere. Det vil sig, hvis organisationer går ind i projekter, som har til hensigt at udvikle praksis og medarbejderes kompetencer, skal både ledelsen på de forskellige organisatoriske niveauer og medarbejdere have gennemtænkt krav til og betingelser for at kunne arbejde med og bakke udviklingstiltag op. Herunder at ledelsen sikrer, at medarbejderne reelt er involveret i beslutningen om deltagelse og konstruktion/tilpasning af konkrete tiltag/interventioner til egen kontekst.
Kvaliteten og udviklingen af den kommunale palliative indsats afhænger bl.a. af, hvordan praktiserende læger og de forskellige kommunale enheder formår at samarbejde og koordinere deres indsats. Det konkrete projekt og andre danske projekter13,33,34 viser, at praktiserende læger ofte er vanskelige at få inddraget proaktivt i palliative forløb, og drejer det sig om at udvikle den kommunale palliative indsats, så er de praktiserende læger vanskelige at inddrage. Udfordringerne kan have strukturel karakter, idet almen praksis (i Danmark) er selvstændige og forhandler overenskomst med regionerne i modsætning til kommunens hjemmesygepleje, hjemmepleje og plejecentre som fagligt, økonomisk, og administrativt drives af kommunen. Derudover kan udfordringerne også bero på, at praktiserende læger er under pres pga. opgaveglidning fra hospitalerne til almen praksis, sundhedspolitiske krav om flere og nye opgaver samt stigende krav fra befolkningen om lægebehandling. Uanset begrundelser er der noget der tyder på behov for revision af almen praksis’ rolle i palliative forløb og/eller, at lægernes faglige organisation enten stiller krav til sine medlemmer og/eller indgår aftaler, som er mere realistiske. Det er også muligt, at kommuner og regioner må samarbejde om helt andre modeller og løsninger; fx etablering af kommunale palliative teams, som kunne rådgive og indgå i palliative forløb – og måske især for mennesker med andre livstruende sygdomme end kræft.
Konklusion
Studiet viser, at GSF tilpasset den lokale kontekst og EORTC-QLQ-C15-PAL skema i kombination med lokalt udviklede interventioner ifølge de professionelle har forbedret den kommunale palliative indsats organisatorisk og fagligt. Fx ved: at palliativ indsats tilbydes på et tidligere tidspunkt i palliative forløb – i dette projekt i den sene palliative fase fremfor først i terminal fasen; øget professionel opmærksomhed på behov for palliativ indsats hos mennesker med andre livstruende sygdomme end kræft; mere strukturerede og overskuelige palliative forløb; øget den faglige bevidsthed og sikkerhed. Studiet viser imidlertid også barrierer vedr. forbedring og forandring af parksis: Fx manglende konkret ledelsesmæssig opbakning på flere niveauer; manglende forpligtelse blandt nogle faggrupper og medarbejdere ift. at arbejde med nye interventioner; manglende kontinuerlige refleksionsprocesser over interventionerne; utilstrækkelige/ikke-eksisterende it-systemer; for mange og omfattende interventioner på en gang; kommunale omorganiseringer/sparerunder; forskellige strukturelt forankrede organisationer (almen praksis vs. hjemmeplejen/sygeplejen og plejecentre). Projektet indikerer behov for forskning i og udvikling af, hvordan det er muligt at drive og fastholde forandringsprocesser i komplekse kontekster som kommuner både ud fra et ledelses- og medarbejderperspektiv. Derudover er der brug for forskning i og udvikling af forskellige måder at samarbejde om palliativ indsats på for hjemmeplejen/sygeplejen, plejecentre og almen praksis, men også hvordan det er muligt, at samarbejdet i primær sektor kan inddrage frivillige og palliative organisationer fra sekundær sektor.
Footnotes
Note
Funding
This project was funded by TrygFonden.
Conflict of interest
The author declares that there is no conflict of interest.