Pårørendes rolle som ressurs og samarbeidspartner: En studie med fokus på pårørende til pasienter med demenssykdom i sykehjem

Abstract

Aim

To bring knowledge about how relatives can serve as a resource and cooperate with nursing home staff in giving care to patients with dementia and behavioural symptoms.

Background

Studies suggests that family members want to retain the role of caregivers also after institutionalization of a family member with dementia. We have little knowledge about how family caregivers and nursing home staff develop a collaborative relationship.

Methods

The study has a descriptive and explorative design. Data were collected via 11 semi-structured, audiotaped interviews with family members. The analysis is based on Kvale and Brinkman’s three levels of interpretation.

Findings

Relatives were to a little degree included as a resource for nursing home staff, and they missed a continuous dialog with health personnel in charge of the care. The transition from the role of being an active, responsible caregiver to someone that was not involved and familiar with the daily needs of their family member was perceived as difficult.

Conclusion

Relatives may be an important resource in the planning of long-term care for their family members. Conscious inclusion and collaboration with relatives can help them remain in their role as caregivers and prevent them from feeling disclosed.

Innledning

Det er i dag omkring 70.000 mennesker i Norge med demenssykdom og dette antallet vil øke i årene som kommer. ¹ Kognitiv svikt og demens har økende forekomst ved stigende alder. Alzheimers sykdom er den vanligste degenerative demenssykdommen, mens frontotemporallappsdemens (FTD) utgjør ca. 20 % av tilfellene i aldersgruppen 65 år og yngre.^2,3

Hovedsymptomer ved FTD og lignende tilstander (eksempelvis pasienter med vaskulær demens med skade i frontallappen) er endringer i atferd og/eller personlighet, hvilket kan føre til at sykdommen initialt ikke diagnostiseres som demens. ² Frontallappene berører blant annet innsikt, dømmekraft, tanker, språk og sosial interaksjon. Manglende hemninger og kontroll kan resultere i taktløs atferd med aggresjon. ⁴ En slik atferd vil være meget utfordrende og vanskelig å takle for pårørende som etter hvert vil trenge avlastning. ³ En amerikansk studie ⁵ peker på at pårørendes utfordringer i hjemmesituasjonen ofte er relatert til atferdsforstyrrelser hos pasienter med ulike demensformer.

Når pårørende til pasienter med FTD og lignende tilstander ikke lenger er i stand til å ha ansvar for omsorgen, søkes de ofte inn i institusjon. ³ Grunnet sin atferd vil pasientene utgjøre store utfordringer for personalet. Den omsorg personalet i institusjon er i stand til å yte, vil være betinget av ressurser og kunnskap som finnes på stedet og blant pårørende. Pårørende vil inneha viktige kunnskaper om den sykes fortid som familiemedlem og yrkesutøver, og utgjør en datakilde som det er viktig å dra nytte av. Demensplan 2015 ⁶ slår fast at familieomsorgsgivere for personer med demens bør ivaretas i det de kan benyttes som ressurs for deres syke familiemedlem når de trenger omsorgstjenester. I St. melding 29, ‘Morgendagens omsorg’, ⁷ understrekes det at fremtidens omsorgstjenester må samhandle med pårørende på en måte som gjør at de opplever at det er behov for dem. Det pekes på at dette handler om å nærme seg de pårørende på en måte som kan utløse det ressurspotensialet som pårørende faktisk representerer. St. meldingen peker også på behovet for bedre samhandling mellom pårørende og ulike offentlige tjenester til eldre, og viser til at samspillet med pårørende er mangelfullt og ofte tilfeldig. Pårørende har som oftest omfattende kompetanse gjennom sin omsorgsinnsats og sin samhandling med ulike instanser, og de har også verdifull kunnskap og erfaring med hvordan ulike tjenester og tilnærminger virker inn på den eldre som har behovet.

St. melding 29⁷ understreker videre at de senere års utvikling har medført langt flere rettigheter for de som har behov for helse- og omsorgstjenester og deres pårørende. Velferdsordninger med barnehagetilbud, permisjons- og trygdeordninger, samt kortere og mer fleksible arbeidstidsordninger har gitt et annet grunnlag for å oppnå et bedre samspill mellom den døgnbaserte offentlige omsorgstjenesten og den omsorgen pårørende kan gi. På den måten er det i dag et stort potensiale for en god og bærekraftig omsorgstjeneste basert på et tett samarbeid mellom offentlig og uformell sektor. I St. melding 29⁷ framheves det at det er behov for å forske mer på betydningen av tiltak rettet mot å bedre kommunikasjonen mellom helsepersonell, pasienter og pårørende. Det etterlyses også mer kunnskap om de ulike sidene ved pårørenderollen og om tiltak rettet mot bedring av samspillet mellom det offentlige og de pårørende.

Bakgrunn

En systematisk litteraturgjennomgang identifiserte studier som belyser hvorledes pårørende inkluderes som ressurs, det vil si som informasjons – og kunnskapskilde for personalet når deres familiemedlem med demenssykdom innlegges. Få artikler beskriver atferdsproblematikk som en spesiell utfordring. Tre studier^8–10 utdyper viktigheten av å inkludere pårørende i pleie og omsorg av pasienter, for å forbedre forholdet mellom familie og personale. En slik inkludering kan redusere konfliktnivået og frustrasjoner hos både personalet og pasientenes familier og forbedre kvaliteten på langtidspleien. Robinson og kolleger ⁸ viser i sin studie til en intervensjon utformet for å forbedre kommunikasjon og samarbeid med personale. Et program bestående av øvelser knyttet til kommunikasjon og konflikthåndtering ble tilbudt familie og pleiere i en demensavdeling med gode resultater. Ektefeller erfarte at de i langt større grad ble involvert i den daglige omsorgen. To studier^11,12 understreker sykehjemmenes formelle struktur og mulighet for å skape engasjement og involvering av pårørende. Det framheves at pårørende bør være representert i institusjonenes styre med regelmessige møter mellom ledelse, pårørende og pasienter. Et forslag utledet fra denne type møter er at det utvikles aktivitetsprogrammer for hele døgnet og at pleierne gis tid til å implementere aktivitetene. Det påpekes at aktivitetene bør individualiseres, det vil si at de tilpasses den enkelte pasient heller enn hele pasientgruppen. ¹¹

Pårørende til nevnte pasientgruppe uttrykker ofte store belastninger som har vart over lengre tid i hjemmesituasjonen. En norsk studie ³ setter fokus på hjemmeboende pasienter med FTD og deres pårørende. Studien gir kunnskap om hvilke utfordringer pårørende står overfor med sine syke familiemedlemmer i hjemmet og hvilken påkjenning de har relatert til den sykes forstyrrede atferd og personlighetsendringer. Deres byrde som omsorgsgivere viser seg å ha vært større sammenlignet med omsorgsgivere til andre eldre pasienter med demenssykdom. Studien peker på at dette er viktig å ha som utgangspunkt når personalet vurderer muligheter til å hjelpe både pasient og pårørende.

Jensen og Ulleberg ¹³ framhever at personalets kommunikasjon og samarbeid med pårørende blir viktig for at pårørendes kunnskaper kan nyttiggjøres både ved og etter innleggelse i institusjon. Videre påpeker forfatterne at kunnskap blir konstruert gjennom samhandling i en kontekst, og at det er nødvendig for alle aktører å forstå konteksten for å kunne samhandle i den. Forfatterne ¹³ viser til Goffman, ¹⁴ som peker på at samhandling foregår innenfor rammer som begrenser hva det kan samhandles om. Disse rammene er basert på felles kulturelle kunnskaper og felles moralsk forståelse og gir standarder som er nødvendig for at meningsfull samhandling kan finne sted. Enkeltindividet vil være opptatt av å vedlikeholde inntrykkene de forsøker å leve opp til i sine ulike samhandlings-roller, men når standardene de selv er et produkt av og måles etter er mange, ulike eller tvetydige, vil de kunne bli usikre på utformingen av sin rolle. ¹⁴ I vår studie er dette relevant i forhold til den overgangssituasjon som pårørende erfarer når pasienter med demens innlegges i langtidsinstitusjon. En studie fra Taiwan ¹⁵ med fokus på institusjonaliserte pasienter med demens, fant at samarbeid med familie og pleiere i sykehjem var preget av at pårørende måtte ‘trenge gjennom kulturen’ for å kunne tilegne seg informasjon om sine syke familiemedlemmer. I en annen studie om pasienter med fremskreden demens, innlagt på sykehjem, ¹⁶ pekes det på at pårørende (ektefelle) opplever at de beveger seg mellom to ulike verdener; sykehjems-verdenen og verden utenfor. De beskriver sin omsorgsrolle som liminal på den måten at den representerer en overgang og er full av motsetninger og tvetydigheter. Rollen som både omsorgsperson og partner er uavklart og midlertidig i begge verdener, noe som oppleves som svært vanskelig. Følelsen av å ha en utydelig og uavklart identitet og posisjon ser ut til å kunne vare i mange måneder og år.

Jensen og Ulleberg ¹³ påpeker at det er viktig å få oversikt over hvem som skal samarbeide når det gjelder familiemedlemmer og personale og hvilke roller disse personene innehar. Et samarbeid kan eksempelvis innledes ved at det skaffes oversikt over hvilke roller de ulike aktørene skal spille i det totale samarbeidet. Familiemedlemmer som har vært omsorgsgivere i hjemmet, vil fortsatt være familiemedlemmer og omsorgsgivere, dog på en annen og supplerende måte etter at pasienten er innlagt i sykehjem.

Peters et al. ¹⁷ fokuserer på betydningen av uformelle omsorgsgivere til pasienter med demenssykdom. Pårørende representerer en rolle som ikke kan erstattes av helsepersonell og kan bidra med andre typer aktiviteter og samtaler. Slik sett representerer de en viktig del av den totale omsorgen som pasienten mottar i sykehjemmet. Det framheves som svært viktig at pårørendegruppen har kontakt med profesjonelle omsorgsgivere som kan gi profesjonell støtte og kunnskap om sykdommen.

Vår antakelse i forkant av denne studien var at pårørende etter innleggelse av sitt syke familiemedlem i institusjon, kan representere en viktig ressurs både for den syke og personalet. Dette avhenger dog av at denne ressursen blir ivaretatt og benyttet for å bedre omsorgen for pasientgruppen. Det er gjennomført studier relatert til hjemmeboende pasienter med nevnte demensformer og deres pårørende.^3,18 Studiene gir kunnskap om hvilke utfordringer pårørende står overfor med sine syke familiemedlemmer i hjemmet. Når pårørende ikke lenger er i stand til å ivareta omsorgen for sine syke familiemedlemmer innlegges de ofte i langtidsinstitusjon. Det finnes sparsomt med kunnskap om pårørende og nevnte pasientgruppe etter innleggelse i institusjon, og pårørendes rolle er derfor lite kjent. Det fremsto derfor som viktig å gjennomføre en studie for å skaffe mer viten om pårørende som ressurs og samarbeidspartner etter innleggelse i sykehjem.

Avgrensning

I denne delstudien har vi valgt å fokusere på pårørende til middelaldrende/eldre personer med FTD og lignende tilstander, eksempelvis pasienter med Alzheimers sykdom, eller vaskulær demens med omfattende atferdsproblematikk.

Delmål

Å framskaffe kunnskap om hvordan pårørenderollen endres når den demenssyke flyttes fra hjem til sykehjem.

Å framskaffe viten om hvordan pårørende erfarer at de blir brukt som ressurs og samarbeidspartnere for personalet.

Hovedmål

Kunnskapen fra delmål kan belyse hvordan pårørende erfarer at de integreres som omsorgsgivere innenfor rammene av det offentlige omsorgstilbudet.

Forskningsspørsmål

Hvordan erfarer pårørende sin rolle som ressurs og samarbeidspartner når deres syke familiemedlem innlegges i institusjon?

Hvordan erfarer pårørende at deres rolle endres når offentlige omsorgtjenester overtar hovedansvaret for deres syke familiemedlem?

Design og metode

Det ble anvendt et beskrivende og utforskende design for å besvare problemstillingen. Vi valgte et utforskende design da vi ønsket å utforske pårørendes perspektiver i dybden og fordi det er relativt lite forskning knyttet til pårørende til pasienter med demens og atferdsproblematikk. På den annen side er det en del studier knyttet til det å være pårørende til pasienter med demens innlagt i langtidsinstitusjon. En rekke faktorer som ble ansett som betydningsfulle ble derfor inkludert i en semi-strukturert guide. Tilnærmingsmåten kan derfor sies å være abduktiv. ¹⁹

Artikkelen representerer en del av en større studie som ut i fra ulike perspektiver fokuserer på pårørende til personer med FTD og lignende tilstander.

Utvalg

Avdelingssykepleierne ved 4 ulike sykehjemsavdelinger i Østlandsområdet rekrutterte pårørende til pasienter som var innlagt i institusjonen og som representerte beskrevne pasientgruppe. To av de aktuelle pasientene hadde plass på daghjem i tilpasset institusjon fem dager i uken. De øvrige ni pasientene var permanent innlagt. De rekrutterte var nære pårørende, de fleste ektefeller, søsken, barn eller nevø av den aktuelle pasienten. Ni kvinner og to menn i alderen 46–78 år ble rekruttert til å delta i individuelle forskningsintervju. Etter 11 intervjuer oppnådde vi et metningspunkt i det vi erfarte utstrakt gjentakelse av pårørendes beskrivelser.

Datainnsamling

Det ble gjennomført semi-strukturerte intervjuer med varighet av 45–60 min. Den semi-strukturerte guiden ble utledet av problemstillingen og temaer som var aktuelle for pårørende til demenssyke pasienter med atferdsavvik, eksempelvis opplevelser og erfaringer med innleggelse i institusjon, opplevelser knyttet til å være omsorgsgiver etter innleggelse på institusjon, og erfaringer med samarbeid med personalet. Tilnærmingen var fleksibel og intervjuene ble delvis styrt av den semistrukturerte guiden og delvis styrt av temaer og svar introdusert av informantene. De pårørende fikk velge tid og sted for intervjudeltagelse. Alle intervjuene ble tatt opp digitalt og transkribert verbatim.

Analyse

Datamaterialet er analysert og fortolket etter Kvale og Brinkmanns beskrivelse av tre tolkningskontekster for denne typen data, 1) selvforståelse, 2) kritisk forståelse basert på sunn fornuft og 3) teoretisk forståelse. ²⁰ Med det formål å gjengi informantenes egen forståelse ble intervjuene først transkribert ordrett. Deretter ble intervjuene lest flere ganger i sin helhet av alle 3 forfatterne for å få et overordnet inntrykk av innholdet. Meningsbærende enheter ble, basert på intervjuguiden og diskusjon mellom forfatterne, identifisert i teksten. Det ble så gjennomført meningsfortetning. Dette medførte at lange setninger ble komprimert til kortere setninger, hvor den umiddelbare meningen i det som ble sagt ble gjengitt med få ord og mer konsise formuleringer. ²⁰ Under prosessen med meningsfortetning av lengre tekster ble det arbeidet bevisst med å være tro mot teksten slik at ikke viktig informasjon forsvant eller ble fordreid. De korte setningene/utsagnene ble knyttet til subtemaer for å strukturere teksten ytterligere. De ulike subtemaene ble deretter beskrevet i form av overordnede sentrale temaer. Fortolkningene ble på dette nivået gjort ut i fra en bredere forståelse enn intervjupersonens egen (se tabell 1, subtema), og fokuserte på uttalelsens innhold. ²⁰

Tabell 1.

Eksempel på tematisering og struktur.

Meningsbærende enhet	Meningsfortetning	Subtema	Sentralt tema
‘Jeg får ikke noe informasjon om aktiviteter som han deltar på. Men så oppdager en at han har vært på noe, men en får ikke beskjed om at han skal delta på noe. De kunne sette opp en plan og informere om at pårørende var velkommen med.’ ‘Overfor en institusjon så blir det med en gang slik at du følger reglene deres. Og så kjenner du kanskje ikke reglene og opplegget godt nok. Det er ønskelig at personalet ikke bare har pasientfokus, men også pårørendefokus.’	Det mangler informasjon om plan for aktivitetstilbud til pasientene. Pårørende opplever at de må følge sykehjemmets regler, men er usikre på hvilke regler og rutiner som gjelder. Pårørendefokus etterlyses.	Pårørende er ikke kjent med postens aktiviteter og dagligliv. Sykehjemmets indre kultur er fremmed og vanskeligjør integrering av pårørende.	Samhandling/inklu-dering av pårørende. Manglende kontinuitet i samvær/rolle-endring.

I tabell 1 vises eksempler på hvordan meningsbærende enheter, identifisert i teksten via koding, ble meningsfortettet, og videre hvordan subtemaer og sentrale temaer ble identifisert og beskrevet. Dataene ble deretter fortolket i lys av tidligere studier og enkelte av Goffmans ⁴ perspektiver knyttet til roller.

Etiske betraktninger

Studien er registrert hos Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD) med prosjektnummer: 34886. Pasientgruppens betydelige kognitive svikt tilsa at intervjuer ikke kunne gjennomføres med denne gruppen. For at prosjektet skulle kunne gjennomføres på en etisk forsvarlig måte, ble derfor pårørende valgt som informanter. Alle pårørende ble muntlig og skriftlig informert om studien via avdelingssykepleier på de respektive avdelinger. Hvis deltagelse var ønsket, ble informantens kontaktinformasjon videreformidlet til forsker med informantens samtykke. Etiske retningslinjer knyttet til konfidensialitet og avidentifisering av data er ivaretatt i studien. Skriftlig og muntlig informasjon knyttet til studien og informantens rett til å trekke seg, ble gjentatt av forsker i forkant av intervjuet.

Resultater

Overgang fra hjem til institusjon

Overgangen fra hjem til sykehjem ble av mange pårørende beskrevet som en lang prosess preget av mye frustrasjon. I denne fasen gjennomgikk pasientene en kartlegging som avdekket ulike former for atferdsproblematikk. Dette medførte ofte at pasientene gradvis ble flyttet fra relativt åpne institusjoner eller enheter til mindre, skjermede enheter. Mange pårørende pekte på at denne prosessen var preget av lite profesjonalitet og at gjentatte overflyttinger ble bagatellisert av de som satt med myndighet til å ta avgjørelsene. Flere fremhevet at de ikke fikk delta i beslutningsprosessene, og at informasjon om og årsaken til overflytting, var mangelfull. En pårørende beskriver det slik:

Hun var først innlagt på et [navngitt] sykehjem, og deretter … [reinnlagt samme sykehjem]. Så var hun en uke hjemme … det protesterte vi voldsomt mot. Og det gikk ikke bra. Da var det ny innleggelse, og så var det SK enheten, og så ble hun flyttet til sykehjem … og der var vi noen uker. Da var hun veldig dårlig, hun tålte ikke alt dette. Så flyttet hun til enda et sykehjem […] og der har hun vært inntil hun kom hit […]. Vi har prøvd å stå på barrikadene og sloss, men det nytter ikke. Bestiller-kontoret er sjefene her vet du.

En hoveddel av de pårørende fremhevet at deres erfaringer, vurderinger og tilpasninger knyttet til atferdsproblematikk og andre særskilte behov hos pasienten, i liten grad ble etterspurt under forsøkene på å finne et egnet sted. Mange beskrev ambivalens knyttet til sykehjems-innleggelsen på bakgrunn av at prosessen innebar tap av kontroll, uforutsigbarhet og utrygghet knyttet til den pleie og omsorg som til enhver tid ble tilbudt.

Pårørende som ressurs og samarbeidspartner

De fleste pårørende beskrev at de under kartlegging av pasienten og pasientens situasjon til en viss grad ble brukt som informasjonskilder. Dette skjedde ved at de på et enkeltstående tidspunkt knyttet til innleggelse ble oppfordret til å beskrive pasientens tidligere personlighetstrekk, interesser og behov. Denne kartleggingen ble ofte gjort både skriftlig og muntlig og ble erfart som viktig og positiv for pårørende. Flere trakk også frem det positive i at helsepersonell oppfordret de til å finne frem til betydningsfulle eiendeler som kunne tas med til sykehjemmet. En pårørende forteller:

… de tok initiativ til det (samtale) med en gang, […] en samtale om livet hans for å si det sånn. Men også at det var viktig at vi fikk over en del av tingene, bilder og malerier og sånt, over på rommet hans, slik at det liksom var noe han kjente igjen og noe de kunne snakke med han om … 

En hoveddel av informantene fortalte dog at denne type samtaler og informasjonsutveksling kun skjedde i tilknytning til en (av ofte flere) innleggelser, og at de senere i svært liten grad ble brukt som ressurser og samarbeidspartnere. Majoriteten av de pårørende fortalte at de ikke ble tatt med på råd i forhold til å legge til rette for individuell omsorg og aktiviteter, en ekskludering som ble beskrevet som vanskelig. En pårørende forteller:

De kjører løpet selv, og jeg føler det sikkert ekstra fordi jeg er mer vant til å hjelpe … jeg kjenner jo søsteren min veldig godt. Og dels så tenker jeg at vi har så mye erfaring med mennesker, både moren min, broren min og jeg. Derfor er det greit å delta litt i prosessen.

Flere pårørende etterlyste faste møter med helsepersonell, slik at de i større grad kunne bli involvert i planlegging og beslutninger knyttet til pasientens daglige liv og omsorgstilbud på sykehjemmet. Pårørende gav også utrykk for at de hadde behov for å snakke med helsepersonell som kjente pasienten godt. Noen pekte på at de var usikre på om pasienten hadde noen primærkontakt, mens andre pekte på at primærkontakten var svært vanskelig å få tak i:

Jeg synes ofte det er litt vanskelig å få tak i de personene, eller denne primærkontakten, heter det kanskje. Det er vanskelig å få tak i henne og vite når hun jobber.

Eksempler fra intervjuene viser at pårørende gjentatte ganger hadde bedt det faste helsepersonellet kommunisere via møter, telefon eller notatbok på pasientens rom, uten at dette ble fulgt opp. Det at pårørende i liten grad ble involvert og brukt som informasjonskilde medførte også tap av eller feilinformasjon om viktige sider ved pasientens liv. En pårørende formidler dette gjennom en illustrerende historie:

Hun var til en samtale med legen, og så sitter han og leser journalen sin, og sier ‘jeg ser hun har jobbet i reiselivet?’ Da holdt ørene mine på å falle av. Hun har aldri jobbet i reiselivet. Og så fortalte han at da han hadde samtale med henne like etter innkomst og hadde spurt ‘hva er det du har jobbet med tidligere i livet?’, så sa hun ‘jeg har vært reiseleder i Spania’. Jeg tenker at det er greit at det er noen som vet at hun ikke har vært reiseleder i Spania.

Pasientene som var hjemmeboende og benyttet seg av dagsenter representere et unntak. Pårørende til disse pasientene beskrev i hovedsak en åpen og tett dialog mellom dagsenter og hjem, og erfarte at de hadde god oversikt over aktiviteter pasientene deltok i til daglig. Det ble arrangert månedlige pårørendemøter som medførte at pårørende i stor grad følte seg involvert og ivaretatt.

Den endrede pårørenderollen

Flere pekte på at det var vanskelig å gå fra en rolle som innebar et totalt ansvar for et familiemedlem, til en rolle hvor de ikke lenger hadde innflytelse eller oversikt over deres daglige liv. Mange formidlet at de i svært liten grad visste hvordan dagliglivet så ut, og i hvilken grad deres familiemedlem deltok i ulike aktiviteter. En pårørende beskriver denne erfaringen:

Jeg er veldig godt fornøyd med sykehjemmet og de som jobber der, men det er mer den hverdagsinformasjonen som mangler. Hva gjør han for noe i dag? Fordi det har jeg ikke peiling på.

Pårørende etterlyste arenaer hvor de kunne tilbringe tid sammen med sitt familiemedlem. Mange pekte på at det var vanskelig å finne sosiale arenaer eller aktiviteter som de naturlig kunne være en del av i sykehjemmets hverdag. Flere pekte på at livet på sykehjemmet preges av rutiner og regler som man som pårørende til dels ikke kjenner, noe som representerte en barriere for samvær. Det ble også pekt på at de savnet informasjon om konkrete sosiale aktiviteter på sykehjemmet, slik at de kunne delta sammen med sitt familiemedlem i hyggelige sosiale arrangementer. En pårørende beskriver hvordan barrierer i form av regler og rutiner på institusjonen hindret naturlig samvær i dagliglivet:

Overfor en institusjon så blir det med en gang slik at du følger reglene deres. Og så kjenner du kanskje ikke reglene og opplegget godt nok heller. Slik at deltakelse i aktiviteter, det er et område man kanskje kunne jobbet litt mer med … det går vel på litt mer åpenhet. […] Det hadde vært ønskelig at personalet ikke bare har pasientfokus, men også pårørendefokus.

Tap av tilgang til ‘hverdagsinformasjon’ reduserte også tilgang til temaer man kunne snakke om. Det ble ‘komplisert å gjøre det hyggelig’ som beskrevet av en pårørende. Flere pekte også på at de var usikre på i hvilken grad det var forventet at de skulle ta initiativ til aktiviteter og i hvilken grad de selv kunne delta i pasientens hverdagsliv. En pårørende beskrev hvordan det å fysisk tre inn i sykehjemmet fikk henne til å føle seg hjelpeløs:

… det er veldig rart å komme inn et sånt sted, selv for meg som er sånn rimelig robust. Når en kommer inn døra der nede så blir du litt hjelpeløs … 

Behovet for å ta ansvar og delta i beslutninger ble av mange pårørende understreket som stort, men de fleste beskrev mulighetene til å bidra som sterkt redusert. Mange trakk for eksempel frem at de tidligere hadde oversikt og ansvar for familiemedlemmets medisinering, men at de etter innleggelse ikke var blitt informert om eller bedt om å delta i vurderinger knyttet til dette. Flere beskrev at relasjonen til pasienten ble redusert til det øyeblikket de fysisk var tilstede i sykehjemmet:

… straks du kommer, er det jo ikke måte på inkludering. Men når du er ute av døra igjen, så er det på en måte som jeg er borte igjen. Personalet ringer når det er behov for penger eller at noe har skjedd, men ikke ellers. Den telefonen om at nå skal vi på ditt og datt, lyst til å være med, den kommer aldri.

Mange pekte også på betydningen av kontinuerlig å være i dialog med pårørende for å kartlegge og tilpasse i forhold til endrede behov knyttet til personlighetsforandringer sykdommen medførte over tid. Tett dialog med helsepersonalet førte i enkelttilfeller til at aktiviteter som tidligere ikke var aktuelle, ble introdusert og fulgt opp i samråd og samarbeid mellom pårørende og helsepersonell.

Diskusjon

Innleggelse i sykehjem

Denne studien viser at flere pårørende uttrykte ambivalens og utrygghet i forhold til selve innleggelses-prosessen. Den syke ble i svært mange tilfeller flyttet fra sykehjem til sykehjem, inntil det ble funnet en egnet enhet. Resultatene viser at gjentatt flytting fra en institusjon til en annen kan være et resultat av pasientens utfordrende og ofte til dels voldelige atferd og vansker med å finne egnet plass. En majoritet av de pårørende fremhevet at de ikke fikk delta i disse beslutnings-prosessene, og at informasjon om årsaken til at deres nærmeste stadig måtte flyttes var mangelfull. Kommunikasjon og samhandling med pårørende virket å være avgjørende for at pårørendes kunnskaper skulle kunne nyttiggjøres både ved og etter innleggelse i institusjon. Pårørende har ofte viktige kunnskaper om den sykes fortid som familiemedlem og yrkesutøver. Likeså er kunnskap om nåværende behov og atferd avgjørende for personalet som overtar hovedansvaret. Pårørende utgjør slik sett en datakilde som det er viktig å dra nytte av i planlegging av det tilbudet sykehjemmet legger opp til. ³ Flere pårørende ga uttrykk for lite tilfredshet med den plass som ble tilbudt, fordi de mente at deres familiemedlem trengte mer individuell tilpasset hjelp enn det sykehjemmet kunne tilby. Dette er resultater som støttes av en annen norsk studie som omhandler pårørende til samme pasientgruppe. ³ I en kvantitativ studie fra USA, med fokus på pårørende til pasienter med demenssykdom, pekes det på at tidligere omsorgspersoner erfarer en helt ny realitet ved innleggelse av den demenssyke i sykehjem. Det fremheves blant annet at det oppleves som vanskelig å miste kontrollen over den omsorgen som gis. I tillegg erfarer svært mange at pasientens funksjonelle og kognitive tilstand svekkes betraktelig etter innleggelse, og mange av omsorgspersonene stiller derfor spørsmål ved om det var riktig å plassere sitt familiemedlem i sykehjem. Pårørende beskrev det som viktig å besøke den demenssyke jevnlig for å være med å begrense raskt forfall. ²¹

Pårørende som informasjonskilde og samarbeidspartnere

De fleste pårørende beskrev at de under den første kartleggingen av pasientens situasjon ble brukt som informasjonskilder. De ble oppfordret til å beskrive pasientens spesielle behov, tidligere personlighetstrekk og interesser. Det fremsto også som viktig å få innsikt i de utfordringer som var relatert til pasientens nåværende atferd. Et flertall av pårørende understreket dog at de ikke ble tatt med på råd i forhold til tilretteleggelse av omsorg og aktiviteter over tid, en ekskludering som opplevdes som vanskelig for dem. Flere studier har fokusert på betydningen av kommunikasjon mellom pleiepersonalet og familie til pasienter med demenssykdom innlagt i sykehjem.^8–10,13 Helsedirektoratet ²² vektlegger pårørende som ressurs der dialog og inkludering av pårørende er nøkkelbegreper. Direktoratet etterlyser videre kontinuitet i dialogen mellom pleiere, pasient og pårørende. En studie fra USA ⁸ framhever betydningen av kommunikasjon mellom familie og personale i enheter for pasienter med demenssykdom. De bemerker videre at dette er en komplisert dimensjon av pleiepersonalets jobb som de ofte mangler tid til. I vår studie etterlyste pårørende faste møter med helsepersonell, slik at de i større grad kunne bli involvert i planlegging og beslutninger knyttet til pasientens daglige behov. Disse resultatene støttes av Train og kolleger ¹¹ som anbefaler at sykehjem etablerer faste strukturer på ulike nivåer, også avdelingsnivået, der pasienter, pårørende og pleiere møtes regelmessige. Denne type inkludering vil kunne lede til en kulturendring der pasientene får mer individuell behandling med fleksible opplegg og hvor pårørende inkluderes i større grad. Rosness et al. ³ framhever at slik fleksibilitet og individualisering er spesielt viktig for pasienter med frontotemporallappsdemens da de ofte er noe yngre og mer mobile enn sine eldre medpasienter som kan være mer fysisk svekket.

Vår studie viser at ektefellene til de to pasientene som fikk plass i dagsenter framsto som fornøyde med kommunikasjon og samhandling med personalet. De tildelte dagsenterplassene hadde til hensikt å avlaste pårørende slik at de fortsatt kunne være omsorgsgivere samtidig som de var yrkesaktive. Likeså var tilbudet til den syke tilpasset dagsform og ønsker slik at atferdsvansker ikke skulle framprovoseres. Jevnlige møter mellom personalet og pårørendegruppen ble betegnet som viktige og betryggende, idet pårørende kunne få direkte råd og veiledning i møtesituasjonen. Institusjonens hovedmål med inkludering av pårørende i møter og samtalegrupper, var å redusere psykososiale problemer hos pårørende ²¹ og å opprettholde pasientens aktivitetsnivå både i daghjem og når pårørende hadde omsorgsansvar for sin syke i hjemmet. Betydningen av jevnlig kommunikasjon og samtalegrupper underbygges av en annen norsk studie som også bemerker at kun 4% av hjemmeboende pasienter med demenssykdom mottar tilrettelagt dagsentertilbud. ²³

Den endrede pårørenderollen

Studien viser at det var vanskelig for pårørende å gå fra en rolle som innebærer et totalt ansvar for et familiemedlem, til en rolle hvor de ikke lenger hadde innflytelse eller oversikt over deres daglige liv. Pårørende var opptatt av at de i svært liten grad visste hvordan dagliglivet til deres familiemedlem så ut, og i hvilken grad de deltok i aktiviteter. Det at pårørende ikke kjenner til og er inkludert i pasientens hverdagsliv ser ut til å skape et brudd mellom pårørende og pasient, og det fremstår som vanskeligere å bevare nærhet og kontinuitet i relasjonen. Det å miste tilgang på ‘hverdagsinformasjon’, som enkelte pårørende kalte det, reduserer ikke minst tilgang på temaer det er naturlig å snakke om. Mye av litteraturen som fokuserer på ulike utfordringer blant pårørende til pasienter med demenslidelser, har fokusert på ‘role captivity’; det at pårørende føler seg fanget i en rolle som omsorgsgiver og at dette medfører negative helsekonsekvenser som utmattelse og utbrenthet.^18,24 Litteraturen har fokusert langt mindre på tap av innhold i rollen som pårørende ved innleggelse i institusjon. I vår studie beskrev pårørende, direkte og indirekte, at relasjonen til familiemedlemmet ble redusert til det øyeblikket de fysisk var til stede i sykehjemmet. Sykehjemmet ble beskrevet som et lukket system, hvor man kommer inn og samhandler i korte perioder på institusjonens kjente og mer ukjente premisser. Den fysiske utforming og dimensjonering av avdelinger kan også ha betydning for trivsel, og i hvilken grad pårørende kan delta i aktiviteter. ²⁵ Små, skjermede enheter kan representere en barriere for samvær. Goffman ¹⁴ bruker begrepet ‘situasjonsdefinisjon’ for å beskrive hvordan personer i interaksjon med andre kontinuerlig definerer situasjoner basert på egen og andres rolle. Situasjonsdefinisjoner kan sies å representere den situasjonelle virkeligheten som de aktuelle personer ønsker å frembringe og opprettholde. Ved slike definisjoner vil selvoppfattelsen spille en viktig rolle og i hvilken grad det er samsvar mellom den rollen aktøren er i og den rollen som de ser det som ønskelig eller naturlig å være i. ¹⁴ Når samhandling skjer i avgrensede perioder på institusjonens premisser blir grunnlaget for konstruering av felles kunnskaper og forståelser mellom de ulike aktørene svekket. Manglende arenaer for situasjonsdefinisjoner; det vil si møter og samtaler mellom pårørende og helsepersonell, kan derfor medføre at de ulike rollene blir vanskelig å definere. Videre vil det kunne oppstå ikke-kommunisert diskrepans mellom rollen pårørende er i og den rollen de ønsker å være i fordi behov og forventinger forblir uavklart. ¹⁶ Resultatene i denne studien indikerer at pårørendes rolle blir svært uklar etter at deres familiemedlem blir innlagt i institusjon. Dette ser ut til å henge sammen med at helsepersonell i liten grad klarer å skape dialog og involvering av pårørende som sikrer god ‘transitional care’; en god overgang mellom hjem og institusjon. En studie basert på ektefeller til pasienter med fremskreden demens, innlagt i sykehjem, illustrerer dette svært godt ved å beskrive ektefellens omsorgsrolle som liminal. ¹⁴ Fasen etter innleggelse er en tid hvor pårørende opplever at de ikke innehar sin forrige status, men heller ikke har fått sin nye, og rollen er derfor full av motsetninger og tvetydigheter.

Også andre studier peker på at tidligere omsorgsgivere i liten grad blir involvert som ressurspersoner og at det eksisterer en rekke sosiale og strukturelle barrierer for samvær med pårørende etter innleggelse i institusjon. ⁹ I forhold til pasienter med demens og atferdsproblematikk kan dette også henge sammen med at personalet føler seg hjelpeløse og engstelige i omsorgen for pasienter med vanskelig atferd og aggresjon, ²⁶ og involvering av pårørende kan derav oppleves særskilt vanskelig. Flere studier understreker dog at pårørende har svært viktige roller i overgang fra hjem til langtidsinstitusjon, men at de trenger anerkjennelse og hjelp til å forme denne rollen. Familiemedlemmer er ofte en oversett ressurs og det fokuseres lite på å bevisstgjøre og bygge kompetanse blant helsepersonell i forhold til å inngå samarbeid med pårørende.^10,27 Denne studien viser at dersom pårørende skal oppleve trygghet og tilfredsstillelse i utvikling av sin nye rolle, er det viktig å gi dem en mulighet til involvering og påvirkning i forhold til den daglige omsorgen. Behovet for involvering og påvirkning av pårørende støttes av studier som fokuserer på pårørende til pasienter som er langtidsinnlagte, både med og uten demens-problematikk.^9,27–29 En review artikkel med fokus på pårørende til pasienter med demenssykdom understreker at involvering av familiemedlemmer kan forbedre pasientbehandlingen og styrke kontinuiteten i omsorgstilbudet etter innleggelse i institusjon. ²⁴ Disse studiene tar dog ikke opp de spesielle behovene som pasienter med atferdsforstyrrelser og deres pårørende kan ha. Å trekke pårørende i større grad inn i behandlingen og omsorgen for familiemedlemmet vil kunne bidra til å bedre både pårørendes og familiemedlemmets situasjon, og dermed også forhindre pårørendes følelse av å være utestengt.

Vårt utvalg er heterogent i den forstand at ektefelle, søsken, døtre og en nevø til pasienter med demenssykdom er inkluderte. Alle i utvalget beskrev seg dog som nærmeste pårørende. Det er også aldersspredning fra 46–78 år, og dermed er de intervjuede i ulike livsfaser. Videre er de pårørende rekruttert fra 4 ulike institusjoner. Til tross for ulik familietilhørighet, kjønn og alder hadde respondentene i denne studien svært mange samsvarende opplevelser knyttet til erfaringer rundt overgangen fra hjem til institusjon, erfaringer knyttet til at deres omfattende omsorgsrolle ble svært endret og perifer etter innleggelsen, og at de som pårørende i liten grad ble brukt som ressurspersoner.

Vi mener troverdigheten av studien styrkes ved at disse erfaringene deles av pårørende uavhengig av alder, kjønn og pårørende status. Malterud ³⁰ understeker at begrepet kontekst er et viktig begrep knyttet til spørsmål om resultatene kan gjøres gjeldende utover den aktuelle studiens kontekst. På bakgrunn av det heterogene utvalget og at respondentene er rekruttert fra ulike institusjoner mener vi at resultatene vil kunne overføres til andre institusjoner som gir omsorg til pasienter med demenssykdom og utagerende atferd. Mange av funnene som omhandler pårørendes rolle kan også gjøres gjeldende for pasienter med kognitiv svikt som er innlagt over lengre tid i institusjon.

Konklusjon

Studien viser at pårørende i liten grad inkluderes som ressurs for personalet etter at deres familiemedlemmer blir innlagt i institusjon. De savner jevnlig dialog med personalet og har vansker med å endre sin rolle fra å inneha hele ansvaret til fortsatt å ha en naturlig rolle i pasientens liv.