Abstract
Aim
The aim of this study was to describe the experience of security and insecurity in patients with chronic heart failure who were treated by Advanced Home Care (AHC) in a city in Sweden.
Background
It is common for patients with heart failure to have frequent readmissions to hospital due to deterioration. The patients have various symptoms such as breathing problems, oedema and fatigue. Being cared for by AHC has become more common for patients with heart failure to reduce deterioration of heart failure and prevent hospitalization.
Method
A qualitative method with semi-structured interviews was used. Eight patients with heart failure participated in the study. The interviews were analysed by content analysis.
Findings
Three categories were identified: ‘home care’, ‘the social network’ and ‘internal and external resources’.
Conclusion
The experience was complex and depended on several factors both within and outside the health care situation. The need for access to a multidisciplinary team was great and it was important that the nursing staff had time to listen. It was important that the care had focus on the patient’s perspective to create security and avoid insecurity.
Bakgrund
NYHA-klassificering enligt McMurray et al. 3
I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för hjärtsjukvård 4 poängteras vikten av ställningstagande till palliativ vård för patienter med hjärtsvikt i NYHA-klass III-IV. Det finns olika syn på palliativ vård för patienter med svår hjärtsvikt. Den traditionella synen är att när palliativ vård startar avslutas den kurativa behandlingen. De senaste modellerna förespråkar att den palliativa vården löper parallellt med den sedvanliga behandlingen för hjärtsvikt redan från det att diagnos ställs och patienten har behov av vård. 5 Hälso- och sjukvårdsförvaltningen skriver att primärvården och den basala hemsjukvården ska utgöra grunden i hälso- och sjukvården. 6 Vidare beskrivs det att när det krävs mer resurskrävande vård och patienten inte kan ta sig till en mottagning ska vård från ett multiprofessionellt team erbjudas som kan ge avancerad sjukvård i hemmet som ett alternativ eller komplement till sjukhusvård. ASIH ska planera och arbeta för att minska försämring vid sjukdom och därigenom skapa ett mindre behov av slutenvård. ASIH ansvarar endast för sjukvården, omvårdnad och hjälp med dagliga aktiviteter måste närstående eller hemtjänst utföra vid behov. Det är viktigt att varje patient upplever trygghet i vårdprocessen. 6
Innebörden av begreppet trygghet är inte helt självklart. Trygghet beskrivs vanligen som ett mångfasetterat begrepp och det finns minst två olika beskrivningar av trygghet. Den ena är grundtryggheten som påverkas av personliga egenskaper som tros skapas tidigt i livet. En annan form av trygghet är situationsanpassad trygghet som påverkas av yttre faktorer, till exempel att vid behov ha tillgång till vård. 7
Petersson och Blomqvist 8 undersökte känslan av trygghet och kom fram till att trygghet kan beskrivas som en inre känsla som grundar sig på tilltro till sig själv och andra. Faktorer som stärkte känslan av trygghet var att känna gemenskap, att känna igen saker och situationer samt att kunna använda hjälpmedel.
Otrygghet beskrivs som ett hot mot hälsan. När hotet försvinner återvinns vanligtvis tryggheten och känslan av att ha hälsa. Troligen beror det på en känsla av kontroll över situationen. 9 I Hälso-och sjukvårdslagen (HSL) 10 står det att patientens behov av trygghet i vård och behandling ska tillgodoses. Brännström et al. 1 skriver att patienters känsla av trygghet är beroende av tillgänglighet till vårdpersonal och deras vilja att hjälpa.
Det är vanligt att patienter som har hjärtsvikt i NYHA-klass III-IV har återkommande försämringsperioder som leder till vård på sjukhus. Forskning visar att patienter med hjärtsvikt i det längsta försöker stanna kvar hemma, trots svår andnöd. När otryggheten och ångesten blir för stor söker patienterna akut sjukvård. 11 En känsla av trygghet kan skapas av att vara ansluten till ASIH vid svår hjärtsvikt och genom att få personcentrerad vård. 12 Personcentrerad vård innebär att utgå ifrån patientens egen berättelse om sin situation för att identifiera patientens resurser och hinder. En personcentrerad vårdplan skapas sedan utifrån patientens berättelse, symtom och övrig behandling. Dokumentation och utvärdering av vårdplanen måste ske kontinuerligt för att behålla en bra vård. 13 Personcentrerad vård, hjärtsviktsbehandling och palliativ vård i hemmet visar enligt Brännström och Boman 14 en tendens till bättre livskvalitet hos patienter med svår hjärtsvikt. Enligt författarnas kännedom har få studier genomförts med syfte att studera hur patienter med hjärtsvikt upplever känsla av trygghet eller otrygghet vid vård i hemmet av ASIH.
Syftet med denna studie var att beskriva upplevelsen av trygghet och otrygghet hos patienter med hjärtsvikt som vårdas i hemmet av ASIH.
Metod
Designen är en deskriptiv intervjustudie med kvalitativ ansats och data har samlats in med semistrukturerade intervjuer i enlighet med Polit och Beck. 15
Urval
Inklusionskriterier var patienter med hjärtsvikt i NYHA-klass III-IV, som vårdats av ASIH i minst tre månader. De skulle kunna tala och förstå det svenska språket och inte ha vårdats av författarna. Studien genomfördes vid en landstingsanknuten ASIH-enhet i en storstad i Sverige som vårdar 120 patienter varav ett stort antal med hjärtsvikt.
Totalt tillfrågades tolv patienter varav fem kvinnor och tre män tackade ja. Två män tackade nej och två män blev försämrade innan intervjun och kunde inte delta. Strävan var att få en variation i urvalet vad gällde kön, ålder och erfarenhet av att leva med hjärtsvikt.
Fem kvinnor och tre män i åldrarna 59–91 år (medianålder 86) deltog i studien. Sju informanter var ensamboende, en levde i ett äktenskap.
Datainsamling
Informanterna valdes ut av två sjuksköterskor genom journalgenomgång. Kontakt med patienterna togs via telefon för ett första medgivande, därefter skickades skriftlig information. Alla informanter gav skriftligt medgivande till att delta. Intervjuerna genomfördes i informanternas hem efter överenskommelse. Längden på intervjuerna var 15–50 minuter (median 40 minuter). Intervjuerna följde en upprättad semistrukturerad intervjuguide i enlighet med Polit och Beck.
15
Exempel på frågor var:
Vad innebär trygghet för dig? Vad innebär otrygghet för dig? Vad skapar trygghet för dig? Vad skapar otrygghet för dig? Kan du beskriva din känsla av trygghet/otrygghet idag när du får vård av ASIH?
Frågorna togs inte i samma ordning vid de olika intervjutillfällena och följdes upp med sonderande frågor vid behov.
15
Åtta semistrukturerade intervjuer genomfördes januari–februari 2014.
Databearbetning
Exempel på analysprocessen.
Etiska överväganden
Skriftligt och muntligt samtycke för genomförande av studien inhämtades från verksamhetschefen för enheten. Informanterna informerades om att deltagandet var frivilligt och att de kunde avsluta sitt deltagande när som helst utan att ange orsak, och deras vård skulle inte påverkas. Resultatet redovisas på ett sådant sätt att konfidentialitet upprätthålls. Utskrifterna samt ljudinspelningarna förvarades inlåsta i ett skåp som endast första författaren hade tillgång till.
Forskningsetiska rådet vid Sophiahemmet Högskola har godkänt studien.
Resultat
Sammanställning av resultatet.
Att vårdas i hemmet
Kunna ringa och få vård dygnet runt
Vid analys av intervjuerna framkom att tryggheten med ASIH till stor del bestod av att kunna nå ASIH dygnet runt och få hjälp direkt. Vetskapen om att det var möjligt att ringa dygnet runt gjorde att flera informanter uttryckte att de kände sig trygga. Det var skönt att kunna ringa och prata om det var något som oroade eller kändes oklart angående sjukdomen. Betydelsen av att vara igenkänd av vårdgivaren och veta att vården var nåbar och möjlig dygnet runt gjorde att trygghet skapades enligt informanterna. Denna trygghet gjorde att de inte behövde söka vård lika ofta som tidigare utan vågade vänta längre med att ringa efter hjälp eller inte behövde ringa alls. Man kan nå ASIH närsomhelst och få hjälp utan trassel och tjat, så tryggheten finns definitivt genom er.
Det framkom att psykologiska aspekter kunde kopplas till upplevelse av trygghet. Ett exempel på detta var att det var när ASIH var på besök som trygghet skapades. När personalen gått var tryggheten inte längre reell och känsla av otrygghet uppstod. Ja men det är som man säger det är mycket psykologiskt. Jag känner mig trygg när ni är här men annars är ni här bara teoretiskt så att säga.
Inte behöva åka till sjukhus och vårdcentral
Det framhölls av informanterna att det varit betungande och otryggt att uppsöka sjukhus vid försämring. Långa väntetider på akutmottagningar och korta vårdtider på vårdavdelningar upplevdes som en stor påfrestning både för informanterna och närstående. Det var därför en lättnad att slippa åka till sjukhus. Det var enligt flera informanter skönt att slippa uppsöka vårdcentral eftersom det var svårt att få tid för besök. Alla informanter uppskattade att kunna vara hemma och få vård från ASIH. Ja det är väldigt bra … ja att jag slipper … åka till vårdcentralen framförallt. Innan jag fick ASIH visste jag att jag måste åka till sjukhuset när jag blev sjuk. Det var väldigt jobbigt.
Vårdpersonalens betydelse
Vetskapen om att ASIH kom på inbokade kontinuerliga besök efter informanternas behov, var av betydelse för tryggheten. Vårdpersonalen upplevdes ha god kompetens och vara professionella genom att informanterna snabbt fick svar på sina frågor, tillika lindring eller blev besvärsfria i sina symtom. Insatser från arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator och dietist nämndes av samtliga informanter som positivt och bidragande till trygghet. Flera informanter menade att genom att personalen satt ned och pratade och lyssnade skapades trygghet. Att personalen var glada och pigga uppskattades också av flera stycken. Att bli väl behandlad vid varje tillfälle skapade trygghet. Tanken på att inte längre få vård av ASIH skapade otrygghet. Jag tycker om när ASIH kommer för ni har gjort allt ni kan för att göra mitt liv mycket, mycket bättre. Utan er vet jag inte hur det skulle ha gått. Hon var orolig min dotter och då fick hon prata med läkaren om det. Det var värdefullt för henne. Det är klart det kändes bra för mig med. Min dotter, hon ringer ofta och är orolig och jag menar det är jobbigt också. Jag blir påverkad när hon ringer och är orolig, då känner man sig lite sämre. Jag tycker att det är lite underligt då att ni kan ändra dag och tid för besöket i sista minuten, för det blir ju att man har ställt in sig och väntat. Jag är rädd för att min rullstol ska gå sönder men imorgon kommer en och tittar på den och kanske får jag en ny.
Hemtjänst, en viktig komponent
Av de informanter som hade hemtjänst nämnde samtliga dess betydelse för att känna trygghet. Hemtjänst var enligt informanterna trygghetsskapande genom vetskapen om att någon kom på kontinuerliga besök. Det var också betydelsefullt för flera informanter att personalen hade tid att sitta ned och prata. Det var även tryggt att ha tillgång till trygghetslarm för akut hjälp. Tryggheten är att kunna larma på larmhalsbandet om det händer mig något. Flickorna i hemtjänst … nu har dom ju fått nya order, dom ska skriva upp alltid när dom kommer precis … o vem det nu är som har hittat på det, för nu blir det väl stress. Jag tycker det är larv.
Det sociala nätverket
Äktenskapets betydelse
De informanter som levde eller hade levt i ett långvarigt förhållande talade om partnerns betydelse. Ett långt, lyckligt och pågående äktenskap beskrevs både skapa trygghet och otrygghet. Otryggheten skapades på grund av att sjukdom och ålderdom påminde om alltings ändlighet och att döden skulle komma att skilja dem åt. Tryggheten var att älska och stödja varandra. Det beskrevs också att det lyckliga äktenskapet skapade trygghet även efter att den andra hälften avlidit. Tryggheten som varit under äktenskapet och som fanns kvar efter förklarades med att den andra personen ingivit dem trygghet genom att de varit lugna. Betydelsen av att ha kunnat prata om allt, att ha haft ett gemensamt socialt liv och att kärleken varit varm var också en källa till att tryggheten fanns kvar genom upplevelser och minnen. Den avlidna livskamraten var fortfarande närvarande i informanternas liv. Jag kände trygghet med min make, när vi åkte till landet, när vi tränade ihop och när vi diskuterade. Att vi var två personer tillsammans. Än idag är han närvarande. Han sitter här på sin stol bredvid mig.
Familjegemenskapens betydelse
Familjens betydelse togs upp av alla informanter. Känslan av gemenskap beskrevs och att inte vara ensam trots att alla informanter utom en bodde ensamma. Ett aktivt liv tillsammans med sin familj, till exempel gemensamma lantställen, kortspelskvällar och middagar skapade trygghet. Kontinuerliga telefonsamtal och besök från syskon, barn, barnbarn och vetskap om att hjälp fanns att få ifrån dem skapade också en känsla av trygghet. Bara att dom bryr sig och ringer. Ska bara kolla läget mormor säger dom.
Vänner och bekantas betydelse
Flera uttryckte att det var en säkerhet med vänner och bekanta som regelbundet hörde av sig eller kom på besök. Trygghet skapades till exempel genom att vänner följde med som stöd vid promenader eller till affären. Även ytliga bekanta, till exempel från aktiviteter såsom bingoträffar, ingav trygghet genom att gruppkänsla skapades. Jag har mina gamla väninnor sedan 75 år och vi ringer runt till varandra och håller kontroll på varandra.
Yttre och inre resurser
Boendets betydelse
Alla informanter pratade om boendets betydelse för att känna trygghet. Det uttrycktes genom att de poängterade att den bekanta hemmiljön med närhet till kommunikationer, vänner, familj och vård gav dem en känsla av trygghet. Det talades även om att det var viktigt att ha sina saker runt omkring sig och att boendet var anpassat efter informanternas behov. Trygghet för mig idag är att jag har en bra lägenhet och nära till tunnelbanan.
Det framkom att trots att hemmiljön var den bästa miljön att vistas i, fanns inte känslan av trygghet eftersom rädslan för försämring och framförallt andnöd skapade ångest. Även om hjälpen fanns att få dygnet runt och relativt snabbt, var det inte tillräckligt. Oro fanns hela tiden på grund av ensamhet varför ett boende med ständig närvaro av andra människor skulle vara det optimala. Jag skulle vilja att ni var här jämt. Jag vill ha ett annat boende, men kuratorn sade att det var svårt.
Den egna grundtryggheten
Flera informanter beskrev att tryggheten fanns inuti dem och att den formats av en trygg barndom, där familjegemenskapen varit stark och bråk inte förekommit. En informant berättade om ett gott och varmt förhållande till en mormor som betydde mycket under uppväxten och som enligt informanten troligen byggt upp en del av grundtryggheten.
Det framhölls att ansvarstagande i barndomen hade ingivit en känsla av att klara av saker och att detta hade skapat en grundtrygghet. Det framkom också att det varit bra om uppväxten varit fylld av positiva upplevelser tillsammans med familj och barndomskamrater. Även upplevelser i det vuxna livet, till exempel ett tryggt äktenskap med stark känsla av gemenskap och glädje hade bidragit till en grundkänsla av trygghet. Jag har nog tryggheten i mig. Jag har haft det bra också. Haft en gubbe som varit helt otrolig. Vi bråkade aldrig. Tänk positivt brukar min dotter säga när jag brukar säga någonting. Tänk positivt då klarar du dig bättre och visst gör man det.
Diskussion
Syftet med denna studie var att beskriva upplevelsen av trygghet och otrygghet hos patienter med hjärtsvikt som vårdas i hemmet av ASIH.
Det framkom i resultatet att det är av stor betydelse att skapa utrymme för mötet mellan patient och personal för att uppnå en känsla av trygghet vid vård från ASIH. Känslan var även beroende av yttre resurser, såsom boendet och inre resurser, såsom den egna grundtryggheten. Det sociala nätverket hade också betydelse för att skapa trygghet. Brännström et al. 1 visade på ett liknande resultat, att patienters känsla av trygghet är beroende av tillgängligheten till vårdpersonal och deras vilja att hjälpa. Personcentrerad vård beskrivs i forskningen13,17 och betydelsen av att lyssna till patienten och dennes historia för att kunna anpassa vården individuellt framhålls även där.
Genom resultatet framkom betydelsen av att vårdgivaren tar reda på sociala förhållanden kring patienten för att kunna förstå förutsättningar för en trygg miljö och därmed möjlighet till en tryggare vård. Informanterna beskrev detta genom att betona den närmsta familjens och vänners insatser. Det var viktigt för upplevelsen av trygghet eller otrygghet hur det sociala nätverket fungerade. En informant talade om att närståendes oro skapade otrygghet. I artikeln av Zambroski 9 framkom det sociala nätverkets betydelse för att hantera vardagen och uppleva trygghet. Där nämndes även att närstående kan vara ett hinder och skapa otrygghet. En beskrivning var att närstående inte ville se hur svårt sjuka patienterna var och hindrade dem därmed från att söka vård.
Om patienter känner trygghet med vården i hemmet, kan ett minskat behov av akutsjukvård uppstå, vilken kan få de ekonomiska kostnaderna för vården att minska. Stålhammar et al. 17 visar att det är billigare och mindre krävande för patienterna att vårdas hemma och att resurser bör satsas i form av kontinuerligt återkommande kontroller av symtom som följer rådande riktlinjer. 17 Några av informanterna hade besökt akutmottagningar vid akuta försämringar och vårdats på sjukhus sedan de anslutits till ASIH men flertalet hade inte behövt söka sjukhusvård under den tid de varit anslutna. Samtliga informanter som intervjuades hade varit anslutna i mer än ett år och längre. I internationella riktlinjer 3 lyfts betydelsen av att patienterna vet vart de ska vända sig vid försämring och att de har tillgång till ett multiprofessionellt team. Det multiprofessionella teamet var enligt informanterna av stor betydelse genom att få hjälp med saker som skapade möjlighet till en bra och trygg tillvaro i hemmet. En annan studie visade på att ett multidisciplinärt team kan skapa förutsättningar för en bra tillvaro för patienten och därmed möjlighet till upplevelse av trygghet. Det blir ofta sjuksköterskans roll att undersöka behov och se till att rätt resurser sätts in, till exempel kuratorkontakt eller närståendesamtal för att förebygga otrygghet. 16
Det som framkom i resultatet om humor och positivt tänkande visade på att det är ett viktigt inslag i vården. Flera nämnde att det var positivt när personalen var glada, pigga och skojade. Det är tidigare känt att patienter med hjärtsvikt beskrivit att positivt tänkande kan användas för att hantera vardagen. 2 Klinisk erfarenhet visar på att sjukvårdspersonal ofta är bra på att uppmuntra patienter och närstående. På samma vis som det samtalas med patienten om allvarsamma saker bör humor beaktas vid möte med patienten om patienten uttrycker ett sådant förhållningssätt. I en annan studie har det framkommit att det är viktigt att bemöta patienten på dennes villkor och visa tilltro och vilja inför patienten. 1
I underkategorin den egna grundtryggheten framkom äktenskapens betydelse för känsla av trygghet och känslan fanns kvar även i de fall där den andra parten var avliden. Detta resultat visar på vikten av att ta reda på patientens livshistoria och få möjlighet till förståelse av förutsättningar till upplevelse av trygghet hos den specifika individen. Vikten av kontinuitet hos personalen bör poängteras eftersom en god kännedom om patienten inte skapas vid enstaka sporadiska besök. I dagens vård pratas mycket om personcentrerad vård15,18 men för att göra den möjlig måste det finnas tid för kontinuerliga möten. Genom att verkligen lyssna till och respektera patientens åsikter och historia kan förtroende och upplevelse av trygghet bli möjlig. Resultatet av detta arbete visar med tydlighet på att vården måste utgå från patientens perspektiv. Genom att ASIH arbetar i patientens hem borde det enligt författarna vara lättare att få en sann bild av patienten och kunna ge personcentrerad vård. Personalen är dessutom gäster i patientens hem och möjligheten är större att patienten inte känner sig i underläge vid vårdsituationen. Den inre grundtryggheten måste beaktas och inte glömmas bort för att kunna ge patienten trygghet.
Styrkor och svagheter
Det kan ses som en svaghet att det endast var åtta personer som deltog i studien, men inom kvalitativ metod är inte alltid antalet bestämt i förväg 15 och informanterna gav rika beskrivningar. De berättade om sin upplevelse av trygghet och otrygghet och det framkom aspekter som inte var uppenbara. Urvalet av informanter ser vi som representativt för patientgruppen inom ASIH, vilket kan stärka överförbarheten.
För att stärka tillförlitligheten med arbetet vidtogs vissa åtgärder. Varje intervju genomfördes med hjälp av intervjuguide och avslutades med en sammanfattning där informanten gavs tillfälle att göra förtydliganden eller lägga till information. 16 Längden på intervjuerna var mellan 15 och 50 minuter, där även de korta intervjuerna gav ett rikt innehåll. Flertalet av intervjuerna varade längre än 15 minuter, med en median på 40 minuter.
Informanterna var medvetna om att författaren arbetade inom ASIH och det kan ha påverkat deras svar. Författarna hade emellertid inte vårdat någon av informanterna. Informanterna upplevdes som att de talade fritt trots medvetenheten om att intervjuaren arbetade inom ASIH. Risk fanns att informanterna inte skulle våga berätta något negativt men flera informanter talade om saker som kunde förbättras hos ASIH för att skapa trygghet.
Slutsats
Informanterna upplevde trygghet med vården från ASIH genom att det var möjligt att nå en kompetent vård dygnet runt. Upplevelsen var emellertid komplex och beroende av flera faktorer både inom och utanför vårdsituationen. Behovet av tillgång till ett multiprofessionellt team är stort och det är viktigt att samma vårdpersonal återkommer och har tid att lyssna. Det är viktigt att vården utgår från patientens perspektiv för att skapa trygghet och motverka otrygghet.
Footnotes
Funding
This research received no specific grant from any funding agency in the public, commercial, or not-for-profit sectors.
Conflict of interests
The authors declare that there is no conflict of interest.