Forskningsdata från cyberrymden: Analys och vägledning utifrån vårdvetenskaplig kunskapsteori

Abstract

Aim

The aim was to identify how ethical issues have been handled in theses written by undergraduate students in the field of nursing.

Background

The act of gathering information online to become an ‘expert’ by locating useful advice for oneself – and others – is a fairly new phenomenon. How virtual caring and nursing can contribute to people’s health as a resource is growing as an area of interest within the field of caring sciences.

Methods

A qualitative content analysis of 21 bachelor theses in nursing science was conducted. The analysis focused on how ethical issues concerning gathering data in cyberspace were handled.

Findings

The results show that the students chose very complex health issues when gathering data in cyberspace. The results reveal asymmetries between the researcher and subjects behind the data (the bloggers), both in terms of knowledge as well as in relation to the resources available to them.

Conclusions

There is a need to discuss cyberspace as a source of data, including ethical, ontological, and epistemological issues. Based on the findings, we provide a tentative outline of how data from cyberspace can be used by nursing researchers and instructors at all levels in the field.

Inledning

Sedan mitten av 2000-talet har intresse riktats mot vad människor företar sig i relation till vård- och omvårdnad i cyberrymden i allt större utsträckning. År 2008 registrerades det första vårdvetenskapliga examensarbetet som använder data från cyberrymden i databasen DiVA (Digitala Vetenskapliga Arkivet). Tills dags dato och med vår kännedom har 21 arbeten registrerats i denna databas. Den kumulativa ökningen som man kan skönja, i relation till intresset att använda data från cyberrymden, kan förutspå en exponentiell utveckling kommande år. I och med det ökar också kraven på gemensamma överväganden för hur man inom det vetenskapliga fältet ska hantera både studentarbeten inom ämnets forskningsområde samt forskningsetiska överväganden. I denna studie analyserar vi befintliga examensarbeten med avseende på vad som studeras samt hur etiska spörsmål hanteras. Vidare presenterar vi utgångspunkter för en fortsatt debatt och inomvetenskaplig utveckling vad gäller förhållandet till cyberrymden.

Bakgrund

Denna studie är en del i ett större projekt vid namn ‘Nethnonursing Rese@rch’. I projektet undersöker vi på vilka sätt internet bidrar till människors hälsa som en omvårdnadsresurs genom det centrala begreppet i projektet – virtuell omvårdnad, det vill säga, olika former av hälsostöd som människor dagligen utbyter på Internet.^1,2 Vi har utvecklat metodologiska möjligheter att systematiskt inhämta, organisera, beskriva och presentera människors egenvård i virtuella miljöer samt relaterar detta till befintliga och nya begreppsramar för att praktiskt diskutera dess möjligheter och konsekvenser.^3,4 För att utveckla kunskaper i virtuell omvårdnad avser projektet mer specifikt att undersöka de komponenter som gör omvårdnad på Internet till en viktig hälso- och vårdresurs för människor.^5–7

Egenvård i virtuella miljöer

Egenvård är en central del av människors och samhällets hälsoarbete. Egenvård handlar om hur man som individ förebygger, upprätthåller, skapar hälsa och lindrar lidande. ⁸ För egenvård har traditionellt huskurer, råd och tips förmedlats av vänner och bekanta. Även press och media används. Dessutom har traditionella vård- och hälsoinstanser medvetet och aktivt arbetat med egenvård i form av telefonrådgivning, broschyrer och rådgivning av sjuksköterskor och annan vårdpersonal. Under det senaste decenniet har ett alltmer utvecklat stöd på internet för egenvård tillkommit och blivit en viktig resurs för människors relation till sin egenvård som pågår parallellt med den traditionella hälso- och sjukvårdens instanser. ⁹ I vissa hälsofrågor, exempelvis kring skönhetsplastik, föräldraskap och andra områden som av den traditionella hälso- och sjukvården betraktats som mindre prioriterade, är egenvården på nätet den enda tillgängliga möjligheten för människor.^2,4 Egenvård i virtuella miljöer är förenat med möjligheter, men kan även få negativa konsekvenser. Dels finns en problematik med att informationen ofta ligger tillgänglig till allmän beskådan, vilket kan få en ‘blottande’ effekt, dels att informationen som finns tillgänglig kan ligga till grund för felaktiga beslut som påverkar människor bortom den virtuella världen. Ett exempel är den Franska PIP-skandalen där industrisilikon använts som innehåll i bröstimplantat och som nu finns inopererat i kvinnor världen över. ¹⁰ Vilka mekanismer som ligger bakom beslut specifik för denna grupp och för vårdsökande i allmänhet har beskrivits i tidigare studier.^2,5 Virtuell egenvård förekommer på olika webbplatser och i olika former. Några exempel är bloggar, videobloggar, internetforum, Twitter, Tumblr och Facebook. I virtuella miljöer där vårdande aktiviteter etablerats finns inte samma struktur, styr- och regelverk som inom den traditionella sjukvården vilket ytterligare väcker intresset att fokusera på och beforska de aktiviteter som pågår i dessa digitala arenor. Då den traditionella vården står under tillsyn av bland annat Socialstyrelsen saknar virtuella vårdmiljöer sådan motsvarighet.

Nätbaserade studier med ett fokus på vård och vårdande

De sociala arenor där egenvård tidigare bedrivits har varit förlagda till fysiskt-geografiska platser. Med dagens virtuella miljöer upplöses de gränserna och sociala arenor blir både tidlösa och rumslösa i traditionell bemärkelse. Hur kan då dessa arenor betraktas? En definition som tilltalar oss är ‘groups of people with common interests and practices that communicate regularly and for some duration in an organized way over the Internet through a common location or mechanism’ (s. 273). ¹¹ Att bedriva forskning på Internet är ingalunda något nytt fenomen inom andra discipliner. Redan för 20 år sedan studerades människors sociala liv.^12,13 I vårdvetenskaplig forskning har Internetforskning inte haft samma genomslagskraft, trots att incitamenten funnits. Inga översiktsstudier eller litteraturgranskningar av vårdvetenskaplig litteratur har genomförts med Internet som källa för datainsamling men vi kan ändå nämna ett par exempel på denna typ av datainsamling. Fox, Ward och O’Rourke ¹⁴ studerade kommunikation mellan människor och det stöd de erhöll i samband med användande av viktminskningspreparat. Kouri med flera ¹⁵ som studerade erfarenheter av familjeliv under graviditet. Ytterligare ett exempel är Enqvist med flera ¹⁶ som studerade kvinnors erfarenheter av postpartum psykoser baserat på narrativa berättelser som publicerats på Internet. Studier av människor och deras levnadsvillkor i relation till sin miljö i hälsa och sjukdom är kunskapsanspråk i den vårdvetenskapliga forskningen. Dessa kunskapsanspråk gäller även på grund- och avancerad nivå på sjuksköterskeutbildningar och i specialistutbildningar. Utifrån vår erfarenhet finns ett ökat intresse på de studerandes initiativ att i ökad utsträckning använda virtuella miljöer för att just studera människors avbildningar av sina levnadsvillkor i relation till vårdvetenskapliga kunskapsanspråk. Inte sällan uppstår diskussioner beträffande etiska aspekter när det gäller att inhämta data från Internet vilka inte ursprungligt var ämnat för forskning.

Etik, information och val

När cyberrymden blev en realitet både som begrepp och möjlighet under början av 1980-talet påbörjades utvecklingen mot den virtuella verklighet som i dag blivit en förutsättning för vardagligt liv, inklusive vård och omvårdnad. Cyberrymden rör sig dock långt bortom de traditionella föreställningarna som definierat utgångspunkterna för lagstiftning i allmänhet – nationellt såväl internationellt. Cyberrymden har ingen fysisk distans, den är immateriell men ändå fylld av innehåll. Den är gränslös i sitt sätt att vara en värld att integrera och mötas i. Hur det gällande regelverket ska tillämpas på forskning i cyberrymden är inte självklart i den vetenskapliga debatten.^17–21 Vissa tolkar att lagstiftningen förordar öppenhet och att det är fritt fram för forskarna, medan andra förordar reglering och en stramare tillgång. På så sätt förhåller sig denna fråga i grunden på liknande sätt till andra informations- och upphovsrättsfrågor som debatterats, såsom fildelning och informationsfrihet i cyberrymden. Det verkar finnas en kontradiktion mellan människors neo-liberalistiska inställning till frivillig självdisciplinering genom geo-taggning i sociala medier och ett motstånd mot en lagstiftning som tillåter samhället att övervaka aktiviteter i cyberrymden. I och med att sådana divergerade krafter existerar i samhället skapas ytterligare incitament att identifiera och beskriva etiska aspekter när det gäller hälsorelaterade frågor i cyberrymden och forskarens rätt att övervaka och analysera. När det gäller dessa forskningsetiska frågor kan man också se avsevärda skillnader beroende på kultur och tradition inom vilket fält forskarna argumenterar.

En av de mest betydelsefulla forskarna avseende studier i cyberrymden, Robert V. Kozinets, ²² gör en skiljelinje mellan att ‘passivt titta på’ vad som sker och att ‘aktivt interagera’ genom att ställa frågor eller låtsas vara medlem eller dylikt i olika nätsammanhang. Denna skiljelinje mellan att passivt observera eller att aktivt interagera samt att därutöver hålla anonymitetskravet pekar han ut som de mest väsentliga avgörandena i relation till den forskningsetiska lagstiftningen internationellt. Det finns fog att hävda att hans utpekade avgöranden, 1) passiv-aktiv, samt 2) anonymitetskravet, utgör en viktig skiljelinje gällande hur den Skandinaviska lagstiftningen fungerar,^23,24 även om det är högst osäkert om den prövats i nämnd eller domstol. I Sverige gäller lagen om forskning som avser människor ²³ även det som sker i cyberrymden. Formellt gäller att forskning som behandlar känsliga personuppgifter §3 eller utgör någon påverkan §4 på informanten måste underställas en etisk prövning i en regional nämn gällande dessa paragrafer innan datainsamling kan påbörjas. Argumenten kan vidare föras till Personuppgiftslagen (PuL) ²⁵ som visar ‘En privatperson som publicerar personuppgifter på internet, till exempel i en blogg, anses inte behandla uppgifterna helt privat’. Vilka regler i personuppgiftslagen som gäller beror på hur personuppgifterna som publiceras är strukturerade. Om personuppgifterna lagras i en databas eller annan typ av register anses uppgifterna vara strukturerade. Om personuppgifterna återfinns exempelvis i löpande text eller i e-post anses uppgifterna däremot vara ostrukturerade. För strukturerad personuppgiftsbehandling gäller betydligt fler regler än för ostrukturerad. SFS 2003:460, §2, undantar examensarbeten på grund och avancerad nivå från prövningskravet men anmodar högskolorna till egna regler för att den etiska standarden i lagstiftningen efterlevs, vilket ger möjlighet att undersöka deras inställning till forskningsetiska överväganden relaterat till cyberrymden genom en granskning av dess uppsatsprodukter. Eftersom praktiken föregår regelverket kring dessa forskningsetiska frågor har vi för denna studie valt att närmare studera hur högskolor/universitet med huvudämnet vårdvetenskap och omvårdnad resonerar kring forskningsetiska frågor relaterat till cyberrymden genom att granska hittills genomförda och examinerade examensarbeten inom området omvårdnad och vårdvetenskap. Det uttalade syftet med studien var därmed att identifiera och beskriva vilka frågeställningar i relation till ämnet vårdvetenskap som studerats i examensarbeten samt hur etiska spörsmål hanterats.

Metod, datainsamling och analys

I denna studie användes den struktur för att arbeta med kvalitativa data som presenterades i en artikel av Sandelowski. ²⁶ Metoden lämpar sig väl i arbeten där raka beskrivningar av ett fenomen eller forskningsfråga är önskvärd. Sandelowski redogör för hur insamlade data först 1) kategoriseras för att sedan 2) tematiseras och därefter sammanställas till en 3) re-representation av data i relation till forskningsfrågan. Metoden är väl använd inom vårdvetenskaplig forskning när generella översikter av en forskningsfråga är önskvärd. Med utgångspunkt i studiens syfte betraktar vi metoden som speciellt lämplig för denna studie. Två nationella databaser användes, DiVA som täcker 34 lärosäten i Sverige, samt www.uppsatser.se. Följande sökord användes blogg, blogganalys, blogg analys, blog, blog analysis. I DiVA användes begränsning avseende ämneskategori med ‘Hälsovetenskaper’ inriktning ‘Omvårdnad’. I www.uppsatser.se användes den mest relevanta ämneskategoribegränsningen ‘medicin’. I sökningen inkluderades examensarbeten på grund- och avancerad nivå inom vårdvetenskap (ibland kallat omvårdnad samt omvårdnadsvetenskap) som examinerats vid svenska lärosäten. Exklusionskriterier var examensarbeten på lägre nivå än grundnivå, doktorsavhandlingar, utländska lärosäten samt arbeten examinerade i andra discipliner än vårdvetenskap. Sökningarna gav totalt 21 inkluderade studier som underlag för analys. Samtliga uppsatser inhämtades i fulltext utom två eftersom de inte fanns tillgängliga. En första översiktlig genomgång av innehåll genomfördes genom läsning av text och upprättande av dataöversiktsmatris som svarade på frågor som berörde hur etiska aspekter hade beaktats i studentarbetena samt frågor som berörde samtycke och information. Därefter kategoriserades uppsatserna/data i relation till innehåll samt på vilket sätt forskningsetiska överväganden genomförts. Exempelvis var vi intresserade av vilken typ av hälsoorienterad fråga/problematik som intresserat författarna. Detta utgjorde en del av kategoriseringen av texterna/arbetena. Vi var också intresserade av om forskningsetiska överväganden genomförts av studenterna själva eller i interaktion med handledare eller om/och lärosätet hade varit involverade. På så sätt utgjorde dessa områden en struktur för det kommande kategoriseringsarbetet. Ett exempel var att examensarbetena innehöll både text som argumenterade för den fria tillgängligheten på material på Internet, men också text som berörde en argumentation för att ändå upprätthålla vissa etiska principer. På så sätt identifierades olika kategorier. När kategorier var uppställda genomfördes nästa steg i analysen, nämligen en tematisering av av kategorierna där vi var intresserade av en mer överskådlig men samtidigt underliggande bild av hur kategorierna förhåller sig till varandra. ²⁶ Genom att gruppera olika kategorier utifrån likheter och skillnader skapades teman. De olika kategorierna granskades och vi förde diskussioner angående hur de överensstämde med respektive tema och tydliggjorde deras externa heterogenitet. Beträffande forskningsetiska överväganden i denna studie har kodnycklar till examensarbetena varit en del i vår intention att värna om studenternas integritet. Vi har fört resonemang om värde kontra risk och bedömer att värdet av studien överväger de risker som eventuellt föreligger för författarna till examensarbetena och som vi i yttersta mån försökt att hantera.

Resultat

Den virtuella miljön har drivit fram en ny form av expertkompetens i relation till olika hälsofrågor. För medborgare i allmänhet, och patienter som drabbats av olika hälsoproblem i synnerhet, finns ett intresse av den upplevelsebaserade, subjektiva och enskilda ‘kompetens’ som det innebär att leva med ett hälsorelaterat problem eller en funktionsvariation som i allt större utsträckning kanaliseras och används i cyberrymden. Dessa ‘nya experter’ skriver till viss del om maktfördelningen mellan ‘patienter’ och de som vårdar, men det upprättas samtidigt nya ordningar. Vid genomgången av materialet/data var det uppenbart att studenterna var medvetna om denna nya expertkompetens under framväxande i digital form. Vad vi kunde se i genomgången var att det inte bara av tillgänglighetsskäl av material/data som intresset för dessa frågor var aktuellt i examensarbetena utan också en problematisering av vad dessa relativt nya möjligheter innebär för patienter, vården och vetenskapsområdet. Resultatet presenteras utifrån två teman som svarar mot syftet. Vi har identifierat och beskrivit vilka frågeställningar i relation till ämnet vårdvetenskap som studerats i examensarbeten, vilket representerar det första temat ‘Novisen tar sig an experten – det allra mest komplexa’. Vidare var syftet att identifiera och beskriva de etiska frågorna i examensarbetena vilket besvaras i det andra temat ‘Top dogs och underdogs – asymmetriska maktrelationer’.

Novisen tar sig an experten – det allra mest komplexa

Samtliga arbeten har i sina syften som utgångspunkt att genom arbetet beskriva/problematisera den ‘expertkompetens’ som fanns i cyberrymden. Alla utgick från ett upplevelseperspektiv, vilket var explicit formulerat i 16 av 21 formulerade syften. En övervägande majoritet (14 av 21) arbetena kretsade kring allvarliga, kroniska och/eller livshotande hälsotillstånd där olika cancerdiagnoser utgjorde en övervägande majoritet av uppsatsförfattarnas intresse. Därutöver förekom multipel skleros, anorexia nervosa, upplevelser av att förlora ett barn och flickors självskadebeteende som teman. Uppsatsförfattarna formulerade sina frågeställningar utifrån sjukdomstillstånden; Hur är det att leva med cancer? Hur är det att leva med anorexia? Utgångspunkten för majoriteten (17 av 21) av arbetena var att betrakta som sjukdomsorienterade snarare än hälsoorienterade och fokuserande på sjukdomsfaktorer både i sin utgångspunkt och i sina analyser. Utöver det var perspektivet att betrakta tillstånden som patogena snarare än salutogena. Ett exempel på sådan patogenes uttrycks exempelvis i denna uppsats:

Kvinnorna upplevde skiftande känslor så som ilska, rädsla och oro som kan vara ett uttryck för frustration. De upplevde också en maktlöshet och ständiga bakslag i sin kamp mot sjukdomen. Känslan och tankarna kring cancern och att inte kunna påverka utgången tog mycket energi, vilket i sin tur gav upphov till ytterligare frustration. Frustration kan också tolkas som besvikelse, en besvikelse över hur livet har blivit, att just jag har blivit drabbad. En kvinna beskriver att leva i ständig frustration är en känsla av att vara mitt i ett brinnande krig, och det ger henne kraft och styrka till att fortsätta kämpa och vinna kampen mot cancern. (Examensarbete AF)

Exemplet ovan visar en dramatik som var inställd på en tolkning av existentiella dimensioner som låg inbyggd implicit i bloggarnas skildringar av liv och sjukdom. Ingångarna till forskningsfrågorna hade en dramaturgi som genomgående var dramatisk och ibland ‘upprörande’ i relation till upplevelsedimensionen av bloggarens berättelse av sjukdom eller lidande. Studenternas dramaturgi intar ofta ett kalejdoskopiskt hanterade av bloggarnas känsloregister så som exemplifieras i examensarbete AF ovan. En dramaturgi som många gånger ligger nära men också ibland kryper ‘under huden’ där dramat i deras tolkningar tar utgångspunkt i en slags utvidgad existentiell hermeneutik som ofta används på historiska kvarlevor av svunna epoker som ett sätt att levandegöra historia. Trots medvetenheten om dessa bloggares position som de nya ‘experterna’ på upplevd hälsa och ohälsa, visar studenterna lite ‘lyssnande’ åt denna expertkompetens i sina examensarbeten, och ägnar sig mer åt tillskrivning av position och känslonorm och för bloggarnas ‘talan’ i sina arbeten.

Top dogs och underdogs – asymmetriska maktrelationer

I alla studentarbetena fanns någon form av etiska överväganden, men det som tydligt framkom var att flertalet av dessa inledningsvis intog en defensiv hållning där författarna direkt proklamerade rätten att använda materialet för analys. I en blogganalys som skildrade upplevelser av cancer argumenterade Examensarbete AM för att ‘En av de utmärkande egenskaperna av en blogg är att den gör materialet fritt tillgängligt för alla att läsa, såvida användaren själv inte väljer att begränsa tillgängligheten via till exempel sökmotorer och blogginställningar’. Det var framförallt denna fria tillgång till materialet som flera använde som argument. Förutom bloggarnas eget ansvar att ha offentliggjort texten, argumenterades rätten att analysera texten med hänvisning till att bloggarna hade möjligheten att lösenordskydda tillgången, vilket implicit innebar att texten då inte längre kunde anses vara offentlig och heller inte kunde användas som fri tillgänglig data. Det lämnas med andra ord ett huvudsakligt ansvar på bloggarna som berör integritetsfrågor och offentlighetsprinciper. I vår analys såg vi att det fanns en implicit syn bland studenterna som härrör till rätten till information i cyberrymden ‘på lika villkor’. Huruvida studenterna och bloggarna och andra läsare befann sig i olika maktpositioner i förhållande till varandra problematiserades inte. Det gick att se studenternas överordnade resurser i form av handledning, tillgång till databaser och ‘uppbackning’ av lärosätet för att driva sin rätt att genomföra blogganalyser, vilket resulterade i en ställning som ‘top dogs’. Även om bloggarna per se hade möjlighet att lösenordskydda sina texter är det inte säkert att deras resurser i form av kunskap att vidta denna åtgärd fanns. Det framgick heller inte huruvida bloggarna kände till att deras text var/användes offentligt. På så sätt uppstod en obalans och resulterade i en ställning som ‘underdogs’. Begreppet ‘underdog’ drogs till sin spets i Examensarbetet AA vilket analyserade fyra bloggar skrivna av kvinnor som vid analystillfället avlidit till följd av sin cancer. Författarna argumenterar för sina etiska ställningstaganden:

Vi har inte frågat om lov då bloggarna finns på internet som offentlig handling, vilket skulle kunna skapa ett etiskt dilemma. Då bloggarna fortfarande finns att tillgå på internet efter att kvinnorna avlidit tror vi att de anhöriga vill att bloggarna ska finnas kvar för att både de själva och även andra personer ska kunna ta del av den avlidna kvinnans historia och upplevelser av sjukdomen. Det kan också ha varit en önskan från kvinnorna att få finnas kvar och lämna avtryck. Kvinnorna har i sina bloggar själva valt vad de vill dela med sig av till sina läsare och har på så sätt kunnat utesluta detaljer. (Examensarbete AA)

Även om de flesta studentarbetena förde en liknande argumentation om rätten att använda publikt material i cyberrymden fanns det exempel där de etiska övervägandena var mer rigoröst hanterade genom att informerat samtyckte från bloggarna hade hämtats, och att ett arbete där arbetet prövats vid lärosätets lokala etikprövningsnämnd och godkänts försetts med diarienummer. Även om det praktiserades i få studier fanns det egentligen ingen motsägelse beträffande synen på att bloggarna ansågs vara fritt tillgängligt material och kravet på att inhämta samtycke. Detta visade sig i Examensarbetet AQ där författarna precis som övriga hänvisade till bloggarens eget ansvar och offentligheten i materialet som friskriver data från Helsingforsdeklarationens krav om att inhämta informerat samtycke på studier som omfattar människor. Trots denna argumentation hade författarna ändå underställt studien en etisk granskning. Som ett resultat av granskningen inhämtade studenterna samtycke från bloggarna och information om rätten att avbryta medverkan samt möjlighet att aktivt välja om de gav tillstånd att bli citerade eller inte. Huruvida detta var ett resultat av studenternas syn på etiska överväganden eller om det var en manifestation av lärosätets policy framgick inte.

I flera studier argumenterades, mer eller mindre explicit, för vikten av att följa etiska principer även om krav på etisk granskning eller samtyckte inte formellt krävdes. Det examensarbete som mest elaborerade kring forskningsetik med betoning på informations-, samtycke-, konfidentialists- och nyttjandekravet, var Examensarbetet AS över sin blogganalys av förstagångspappor. I studien framhöll författarna svårigheten med att följa informationskravet och samtyckekravet men framhöll att eftersträva konfidentialitetskravet. Ett annat argument för att göra en blogganalys till föremål för en intervjustudie var de etiska aspekterna som kunde härledas till en princip om att inte skada. I Examensarbete AQ skriver författarna ‘Data har hämtats och analyserats från bloggar eller blogginlägg på internet för att minimera möjliga besvär och obehag som skulle kunnat uppstå hos mödrar med en icke fungerande amning vid en intervju’.

Diskussion

Resultatet av denna genomgång av vårdvetenskapliga studentarbeten visar att studenterna valt de ‘svåraste’, belastande och mest komplexa hälsofrågor som går att finna i cyberrymden. Resultatet visar också att perspektivet ofta är att betrakta som patogenetiskt och ‘eländesfokuserat’ snarare än hälso- och vårdfokuserat och att latenta ‘dramatiska’ tolkningar av texterna ofta genomförs av författarna till arbetet (så kallad latent analys). De ämnen som studenterna väljer är således inte vardagliga i den bemärkelsen att de handlar om vardagens liv och hälsa. Vi argumenterar för att det finns många möjligheter inom ramen för vårdvetenskapliga examensarbeten i cyberrymden att studera hälsorelaterade frågor av mindre komplex art, där ‘döden inte lurar runt hörnet’ och dramaturgin inte behöver vara lika frontal. Det finns breda marginaler att studera exempelvis kosthållning, föräldraskap, skola, hälsorelaterade spörsmål i arbetslivet, kamratskap och solidaritet, etc.

En varningens asymmetri

Vi framhåller att det föreligger asymmetriska maktbalanser mellan studenterna och bloggarna. I princip är tillgången till cyberrymden lika, men asymmetrin blir framträdande när examensarbetena i sin helhet studeras i relation till insamlade data. Vi framhåller också att det råder asymmetri gällande kunskap mellan studenterna och bloggarna. Tillgången är lika men deras kunskapspositioner skiljer sig åt. Nästan samtliga studenter har gripit sig an de, enligt vedertagen uppfattning, mest komplexa hälsosituationer som man kan råka ut för, såsom kronisk sjukdom och/eller livshotande tillstånd. Förvånansvärt lite av analyserna tar utgångspunkt i den expertkompetens som bloggarna besitter. Istället tar analysen formen av att föra bloggarnas talan angående vilka känslor, vård och sociala villkor de upplever. Den asymmetri som resultatet uppvisar är enligt vår uppfattning oroande då nittonhundratalet gett oss rika exempel på vetenskapliga förhållningssätt där dessa former av asymmetri i makt och kunskap blev en grogrund för tvivelaktigt etiskt och kunskapsmässigt genomförda projekt, såväl nationellt som internationellt, exempelvis Milgramstudien ²⁷ och Vipeholmsstudien. ²⁸ Här menar vi att vårt resultat pekar på att det finns uppenbart fog för betänkligheter för forskare inom området generellt, men framförallt för handledare inom uppsatser på alla högskolenivåer specifikt oavsett gällande lagstiftning.

Oavsett vårt påkallande av inomvetenskaplig reflektion som resultatet gör gällande angående denna asymmetri, kan lagen om forskning som avser människor ²³ mycket väl vara av relevans för dessa typer av studier även om man bara ‘tittat in i bloggen’. Data för forskningssyften i de komplexa hälsofrågor som berörs i de arbeten som redogjorts för i resultatet, kan om de skulle prövas av en nämnd mycket väl betraktas som §3 känsliga personuppgifter när de kondenseras i dessa typer av forskningsarbeten. Resultatet visar också att de etiska frågeställningarna inte kan avgränsas till den forskningsetiska lagstiftning när studenter och/eller forskare genomför studier i cyberrymden. Personuppgiftslagen (PuL), Lag om upphovsrätt (1960:729) samt Brottsbalken kapitel 5 angående förtal och förolämpning är också att i viss mån beakta. Brottsbalken kapitel 5 är särskilt att beakta om latenta analyser genomförs.

Cyberrymden – en vårdvetenskaplig vägledning

Vår intention med denna studie var initialt att uppmuntra till mer studier på nätet men på basis av resultatet höjer vi istället överraskande nog ett varningens finger för den asymmetri gällande makt och kunskap som uppvisas. Kan dessa två intressen genomföras eller måste det ena stå tillbaka för det andra? Med utgångspunkt i vårt resultat hävdar vi att det vårdvetenskapliga områdets mognad och kompetens i frågor som relaterar till cyberrymd bör utvecklas. För närvarande kan en tydligare strategi för data inhämtat i cyberrymden vara av värde, varför vi föreslår följande vägledning för de kommande åren.

På grund- och avancerad nivå bör man välja hälsofrågor kopplat till ‘allmänhälsan’, hälsofrämjande levnadsätt och livsstilar, råd och tips gällande att hålla sig frisk och i form, bloggar som finns i offentliga miljöer kopplade till föreningsbloggar, hälsoprodukter osv. Människor som får ersättning för sitt bloggande och på så sätt offentligt ska tåla granskning och interaktion i form av exempelvis studenters övningsarbeten kan av dessa skäl vara att föredra framför exempelvis privata bloggar om allvarliga sjukdomar. Utöver det kan både information till och eventuellt samtycke från vara en bra ‘träning’ för studenter i dessa typer av övningsarbeten. Vi påstår också att tolkning och slutsatser bör ligga nära skildring och ‘data’, och en manifest analys är att föredra framför latenta; av tränings- samt lagstiftingsskäl för att skydda både studenter och ‘informanter’ i dessa träningsarbeten.

För forskarutbildning bör man vara medveten om att vad som betraktas som känsliga personuppgifter, och för andra forskare inte alltid relatera till den offentlighetsprincip som ofta åberopas i de studentarbeten som vi granskat i denna studie. När data kondenseras i dessa typer av forskningsprojekt kan det mycket väl bli att betrakta som ‘känsliga personuppgifter’ och därmed falla under lagen att underställa sig prövning av regionaletisk nämnd. Även PuL bör här ytterligare beaktas vid eventuell hänvisning, sammanställning av referenser, data och dylikt. Registrerar man sig på eventuell blogg, ställer frågor eller dylikt är det enligt vår bedömning troligen frågan om påverkan och kan mycket väl tolkas att falla under §4 i den forskningsetiska lagstiftningen. Eftersom den forskarstuderande ska granskas, inte bara i sina forskningspublikationer, utan också vid en disputation försvara sina överväganden, bör man ha dessa beaktanden i åtanke tidigt i sitt projekt.

För seniora forskare, postdoc, docenter och professorer drar vi slutsatsen att de borde intressera sig för de forskningsområden som studenterna idag genomför i sina grundutbildningar. Internet har passerat stadiet av att vara en ‘modefluga’ och är idag en realitet för hur människor hjälper, stödjer och vårdar varandra. Här har omvårdnadsforskare ett att ansvar att både bevaka de trender som påverkar sociala fenomen i människor liv, men framförallt att utveckla kunskap om och för denna omvårdnad. Dessa seniora forskare, områdets metodologiska och ämnesmässiga experter borde också stå för kompetensutvecklingen gällande de ‘svåraste’, mest belastande och komplexa hälsofrågor som går att finna i cyberrymden och visa andra vägen hur dessa ska hanteras på ett etisk ansvarsfullt sätt. Här råder vi att omdömet och erfarenheten är den bästa vägledningen gällande de frågor som ovan belysts.

Vår intention med denna korta vägledning på basis av praxis vid högskolor gällande examensarbeten är att ge en strukturerad översikt av hur data från cyberrymden gemensamt kan hanteras för omvårdnadsforskare och handledare för alla nivåer inom fältet och på så vis tillsammans föra fältet framåt.

Slutsats och implikationer

Tillkomsten av en cyberrymd har inneburit nya omvårdnadsmöten mellan människor. Möten som är intressanta att beforska och som så sakta också forskningsmässigt börjar ta form. Sedan senare delen av 2000-talet har vårdvetenskapliga studentuppsatser offentligt publicerats där cyberrymden utgör arenan för deras datainsamling och studier för vårdande möten. Vi kan förutspå en exponentiell utveckling kommande år där intresset kommer att öka mycket fort. Den viktigaste slutsatsen som kan dras av en studie av de vårdvetenskapliga examensarbeten som analyserats i denna studie är att studenternas intresse har föregått det vårdvetenskapliga områdets mognad och kompetens i frågor som relaterar till cyberrymd och omvårdnad i cyberrymden. Vår rekommendation till implikationer för fältet är att mycket av det som görs inom ramen för studentarbeten på grund- och avancerad nivå vid våra lärosäten idag, bör i en snar framtid omvandlas till att vara forskningsplatsen för mer seniora och erfarna forskare i fältet. De mest komplexa frågorna bör beforskas av de mest erfarna forskarna. Nu råder ett nedifrån och upp-förhållande där de minst erfarna, våra studenter, tar sig an de mest komplexa frågorna. Vi föreslår därför en radikal nyorientering och en medveten strategi om hur det vårdvetenskapliga fältet förhåller sig till etik, ontologi, epistemologi och metodologi gällande omvårdnad i cyberrymden.