Abstract
Impaired integration of the loss within autobiographical memory has been proposed as a critical factor in emotional distress following loss. Impaired integration is mainly an implicit process, but has an explicit counterpart, in the form of ‘a sense of unrealness’. Unrealness can be defined as a subjective sense of uncertainty or ambivalence about the irreversibility of the separation. The current study used data from 199 individuals, bereaved in the previous year, to examine the cross-sectional and longitudinal linkage of unrealness with symptom levels of prolonged grief disorder (PGD), posttraumatic stress disorder (PTSD), and depression. Confirmatory factor analysis showed that manifestations of unrealness were distinguishable from (rather than overlapping with) symptoms of PGD. Regression analyses with the cross-sectional data showed that unrealness was concurrently associated with all three symptom outcomes. Regression analyses using the longitudinal data indicated that unrealness tapped at baseline predicted PGD-severity and depression-severity one year later, above and beyond baseline symptom levels and sociodemographic and loss-related variables.
Psychiatric disorders commonly diagnosed among bereaved people with significant mental health problems include Posttraumatic Stress Disorder (PTSD), major depression, and Prolonged Grief Disorder (PGD) (Prigerson et al., 2009). PGD is a condition similar to Persistent Complex Bereavement Disorder (PCBD), recently included in section III of DSM-5 (APA, 2013; Maciejewski, Maercker, Boelen, & Prigerson, 2016). Although there is increasing knowledge about mechanisms underlying PCBD/PGD and effective treatments (Shear, 2015) there is still a need to further explore such mechanisms in order to improve treatment options.
Not seldom, people with persistent PGD report feeling ‘unable to believe that the separation is irreversible’, having a sense that the person ‘might come back some day’ even while, rationally, they ‘know’ that their loved one is dead. In the context of cognitive behavioural theorizing, this phenomenon has been coined as ‘a sense of unrealness’, more specifically defined as ‘a subjective sense of uncertainty or ambivalence about the irreversibility of the separation despite the mourner knowing that the lost person is really dead and gone’ (Boelen, 2010, p. 234). In terms of the cognitive behavioural model put forth by Boelen, van den Hout, and van den Bout (2006), unrealness reflects a lack of connectivity between explicit knowledge about the death (the activation of which produces a sense of ‘knowing’ that the loss occurred) and implicit knowledge about the relationship with the lost person (the activation of which produces a sense that the separation is reversible rather than permanent). The importance of impaired integration of the loss causing such ‘unrealness’ is touched upon in other theories also, including Shear and Shair’s (2005) ‘biobehavioural model’ proposing that acute grief persists when bereaved people fail to incorporate the death into the memory-representation of the deceased.
Boelen et al. (2006) postulated that unrealness is involved in the maintenance of post-loss distress and is not just an epiphenomenon of such distress. For instance, elevated unrealness can block engagement in social activities that foster adjustment and strengthen particular maladaptive appraisals (e.g., ‘I am unable to cope with this loss’, ‘My reactions signal that I might go mad/lose control’) thereby maintaining distress. One critical test of the notion that unrealness plays a role in the maintenance of post-loss psychopathology is to examine whether unrealness longitudinally predicts levels of post-loss psychopathology. There is evidence that unrealness is concurrently associated with loss-related distress (Boelen, 2010). However, no studies have yet examined the importance of unrealness in predicting changes in post-loss psychopathology over time.
The current study was a preliminary attempt to fill this gap. We investigated the extent to which unrealness assessed within the first year of bereavement predicted symptom levels of PGD, PTSD, and depression assessed concurrently, as well as 12 months later. To establish that unrealness is distinct from rather than overlapping with PGD, items representing unrealness and items representing symptoms of PGD were subjected to a confirmatory factor analysis (CFA) testing the fit of a 2-factor model with distinct unrealness and PGD-factors.
Method
Participants in this study were enrolled in two consecutive research programs, examining cognitive behavioural variables in grief. A local ethical review board approved the research. Recruitment methods were similar in both programs and questionnaires administered were largely similar. For details about the first and second program see Boelen (2015) and Boelen (2017), respectively. Participants were enrolled via announcements on the Internet explaining the aims and procedures of the research. They completed questionnaires and informed consent forms via a secured website. Participants who were bereaved maximally one year earlier at inclusion into the research programs were invited to complete questionnaires again at several occasions later in time. In total, 408 participants were bereaved maximally one year at inclusion (T1). Of this group, we used data from 199 participants who were bereaved more than one month but less than one year at inclusion, and who again completed measures one year later (at T2).
In the final sample (N = 199) the mean age was 52.8 years (SD = 14.5). The sample comprised 160 (80.4%) women and 95 (47.7%) people who had been to college/university and 104 (52.3%) with other (lower) education. The mean time since loss (at T1) was 4.6 months (SD = 2.8); 114 (57.3%) has lost a parent, 14 (7.0%) a child, and 71 (35.7%) some other relative. Losses were due to an unnatural cause in 22 cases (11.1%) and a natural cause in 177 cases (88.9%). The average ‘degree to which the loss was experienced as unexpected’ rated on a 5-point scale (1 = not at all unexpected, 5 = totally unexpected), was M = 2.8 (SD = 1.6).
PGD symptoms were assessed using the Prolonged Grief Disorder Scale (PGD Scale). This 11-item scale taps all 11 symptom criteria for PGD proposed by Prigerson et al. (2009), the presence of which is rated on 5-point scales (1 = never, 5 = always). The PGD scale was developed in earlier research (see Boelen, in press). Cronbach’s α was .92 at T1 and .93 at T2. PTSD symptoms, as per DSM-IV, were assessed with the PTSD Symptom Scale–Self-Report version (PSS-SR). With the death of their loved one as the anchor event, participants rate the frequency of symptoms on 4-point scales (0 = not at all, 3 = five/more times per week/almost always). The measure has good psychometric properties (e.g., Foa, Riggs, Dancu, & Rothbaum, 1993). The α was .87 at T1 and .89 at T2. Depression symptoms were assessed using the depression subscale of the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS-D). Respondents rated the presence of seven depression symptoms during the preceding week on 4-point scales. The measure is well validated (Zigmond & Snaith, 1983). The α’s were .93 and .91 at T1 and T2, respectively. A sense of unrealness was tapped using the 5-item ‘Experienced Unrealness Scale’ that instructs respondents to rate, on 8-point scales (1 = not at all true for me, 8 = completely true for me), the following 5 items: (i) ‘I have trouble believing that I will never see [–] again’, (ii) ‘It feels unreal that [–] is gone forever’, (iii) ‘Rationally I know, but emotionally it feels unreal, that [–] is gone forever’, (iv) ‘I still can hardly imagine that [–] will never be here again’, (v) ‘Sometimes it feels as if [–] is just temporarily gone and will return again soon’. Psychometric properties of the scale are adequate (Boelen, 2010). The alpha in the current study was .93.
Results
Bivariate correlations between variables.
Note: Correlations in boldface are significant at p < .05
CFA was conducted to compare the fit of a model in which unrealness-items and PGD-items formed one factor with the fit of a 2-factor model. The 1-factor model did not fit the data; χ2 (df = 104) = 649.12, CFI = 0.73, TLI = 0.69, RMSEA = 0.163. The 2-factor model fit significantly better (e.g., Δχ2 = 329.59, Δdf = 1, p < .01) but only had marginally acceptable fit indices (e.g. CFI = 0.89, TLI = 0.88, RMSEA = 0.103. Modification-indices pointed at correlations between errors terms of items ii and iii (see above) tapping unrealness and between the ‘yearning’ and ‘meaninglessness’ items of PGD, and between the ‘difficulty accepting’ and ‘bitterness/anger’ items of PGD. The adjusted 2-factor model, allowing these error terms to be correlated, was an improvement to the 2-factor model (Δχ2 = 67.67, Δdf = 3, p < .01) and fit the data well (e.g. CFI = 0.93, TLI = 0.91, RMSEA = 0.088).
Regression analyses predicting symptom-scores at T1.
Note: DV = Dependent variable. B, SE, β, and t-values are from the regressions from the final steps, whereas ΔR2 values are from each distinct step.
* p < .05. ** p < .01. *** p < .001.
Regression analyses predicting symptom-scores at T2.
Note: DV = Dependent variable. B, SE, β, and t-values are from the regressions from the final steps, whereas ΔR2 values are from each distinct step.
* p < .05. ** p < .01. *** p < .001.
Discussion
This study investigated the assumption that a sense of unrealness is involved in the maintenance of emotional distress following loss. Our cross-sectional analyses showed that unrealness was associated with symptom levels of PGD, PTSD, and depression when controlling for several demographic and loss-related variables. CFA showed that items tapping unrealness and PGD formed two distinguishable dimensions, rather than a unitary factor. Findings are broadly consistent with our earlier study (Boelen, 2010). The longitudinal analyses indicated that unrealness assessed in the first year of bereavement predicted a small, yet statistically significant proportion of variance in PGD-severity and depression-severity one year later—controlling for baseline symptom severity and demographic/loss-related variables. Importantly, these findings indicate that ‘unrealness’ is involved in the maintenance of distress following loss and is not just an epiphenomenon of such distress. Considering that unrealness can be conceptualized as an explicit manifestation of insufficient integration of the loss into other autobiographical knowledge, the current findings are largely consistent with theoretical claims that this lack of integration plays a role in the persistence of grief (e.g., Boelen et al., 2006; Shear & Shair, 2005).
There are several limitations that should be considered. First, the generalization of the findings is limited by the fact that this was a self-selected sample, with relatively many women. Second, our reliance on convenience sampling limits the generalization to more severely distressed samples. Third, shared method variance may have inflated correlations between variables.
Notwithstanding these considerations, the current study is the first to show that a greater sense of uncertainty or ambivalence about the irreversibility of the separation in the first year of bereavement is associated with a higher likelihood of persistent distress in the following year. Findings suggest that directly targeting unrealness, using exposure to the reality of the loss, is a key ingredient of grief treatment. More specifically, exposure therapy should explicitly address the fact that the lost person is truly gone and that the separation cannot be made undone (cf. Ramsay, 1977); it should encourage the person suffering PGD to elaborate upon the consequences of this reality, and to help him/her to experience that s/he is able to bear the emotions associated with this reality—however painful these may be.
“Tengo la sensación de que ella puede volver algún día”: la sensación de irrealidad como un predictor del sufrimiento emocional relacionado con la pérdida
Los trastornos psiquiátricos comúnmente diagnosticados entre las personas afectadas por una pérdida que presentan problemas de salud mental significativos incluyen el Trastorno de Estrés Postraumático (TEPT), la depresión grave y el Trastorno del Duelo Prolongado (TDP) (Prigerson et al., 2009). El TDP es un estado semejante al Trastorno por Duelo Complejo Persistente (TDCP), incluido recientemente en la sección III de DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013; Maciejewski, Maercker, Boelen, & Prigerson, 2016). Aunque el conocimiento de los mecanismos subyacentes al TDCP/TDP y de los tratamientos eficaces (Shear, 2015) es cada vez mayor, aún es necesario analizar más profundamente dichos mecanismos con el propósito de mejorar las opciones de tratamiento.
No son pocas las personas que sufren un TDP persistente que afirman sentirse ‘incapaces de aceptar que la separación es irreversible’, y que al mismo tiempo experimentan la sensación de que esa persona ‘podría regresar algún día’ aunque racionalmente ‘saben’ que la persona amada ha muerto. En el contexto de las teorías cognitivo-conductuales, este fenómeno se ha denominado ‘sensación de irrealidad’, y se lo ha definido más específicamente como ‘una sensación subjetiva de incertidumbre y ambivalencia sobre el carácter irreversible de la separación, a pesar de que la persona en duelo sabe que el ser querido se ha ido para siempre’ (Boelen, 2010, p. 234). Según el modelo cognitivo conductual propuesto por Boelen, Van den Hout, y Van den Bout (2006), la irrealidad refleja la falta de conexión entre el conocimiento explícito del fallecimiento (cuya activación produce una sensación de ‘saber’ que la pérdida efectivamente ha tenido lugar) y el conocimiento implícito de la relación con la persona fallecida (cuya activación genera una sensación de que la separación es reversible y no permanente). La importancia de la integración deficiente de la pérdida como causante de dicha ‘irrealidad’ es destacada también en otras teorías, incluyendo el modelo bio-conductual de Shear y Shair (2005), que propone que el duelo persiste cuando la persona afectada no consigue incorporar la muerte en el recuerdo/la representación de la persona fallecida.
Boelen et al. (2006) postularon que la irrealidad interviene en el mantenimiento del sufrimiento posterior a la pérdida, y no es un mero epifenómeno de dicho sufrimiento. Por ejemplo, una irrealidad elevada puede bloquear la capacidad para participar en actividades sociales que fomentan la adaptación y refuerzan determinadas apreciaciones asociadas a la inadaptación (por ejemplo, ‘me siento incapaz de superar esta pérdida’ o ‘mis reacciones indican que puedo llegar a volverme loco/a y perder el control’) que prolongan el sufrimiento. Una forma crucial de demostrar que la noción de irrealidad desempeña una función en el mantenimiento de la psicopatología posterior a la pérdida es analizar si la irrealidad predice prospectivamente los niveles de psicopatología que se manifiestan después de la pérdida. Existen evidencias de que la irrealidad está simultáneamente vinculada con el sufrimiento derivado de la pérdida (Boelen, 2010). Sin embargo, no existen estudios que hayan analizado la importancia de la irrealidad para predecir cambios en la psicopatología posterior a la pérdida con el paso del tiempo.
El presente estudio fue un intento preliminar de llenar ese vacío en la literatura. Investigamos en qué medida la irrealidad evaluada durante el primer año de duelo predecía los niveles de síntomas del TDP, el TEPT y la depresión evaluados simultáneamente y también 12 meses más tarde. Con el fin de determinar que la irrealidad se diferencia del TDP en vez de superponerse a él, los elementos que representaban la irrealidad y aquellos que representaban los síntomas del TDP fueron sometidos a un análisis factorial confirmatorio (AFC) para probar el ajuste de un modelo de 2 factores con distintos aspectos de la irrealidad y del TDP.
Método
Los participantes de este estudio provinieron de dos programas de investigación consecutivos que analizaron las variables cognitivo-conductuales del duelo. Un comité de ética local aprobó la investigación. Los métodos de selección fueron similares en ambos programas y los cuestionarios administrados fueron muy semejantes. Para conocer los detalles del primero y segundo programa, ver Boelen (2015) y Boelen (2017), respectivamente. Los participantes fueron seleccionados mediante anuncios en internet en los que se explicaban los objetivos y procedimientos de la investigación, y completaron cuestionarios y formularios de consentimiento a través de una página web segura. Se solicitó a los participantes que habían sufrido una pérdida un año antes de la inclusión en los programas, como máximo, que rellenaran nuevamente los cuestionarios en varias ocasiones posteriores. Un total de 408 participantes habían perdido a un ser querido un año antes de la inclusión en los programas de investigación (T1). De ese grupo, utilizamos los datos de 199 participantes que habían sufrido una pérdida más de un mes pero menos de un año antes de su inclusión; ellos completaron nuevas escalas de medidas un año más tarde (en T2).
En la muestra final (N = 199) la edad media fue de 52.8 años (SD = 14.5). La muestra estuvo compuesta por 160 (80.4%) mujeres y 95 (47.7%) individuos con educación universitaria y 104 (52.3%) con un nivel de educación inferior. El periodo de tiempo medio transcurrido desde la pérdida (en T1) fue de 4.6 meses (SD = 2.8); 114 (57.3%) habían perdido a uno de sus padres, 14 (7.0%) a un hijo y 71 (35.7%) a algún otro familiar. Las pérdidas se debieron a causas no naturales 22 casos (11.1%)" and into "177 casos (89.2%). El ‘grado medio en que la pérdida se había vivido como inesperada’ clasificado en una escala de 5 puntos (1 = no totalmente inesperada, 5 = totalmente inesperada), fue M = 2.8 (SD = 1.6).
Los síntomas del TDP se evaluaron utilizando la Escala del Trastorno de Duelo Prolongado (escala TDP). Esta escala de 11 ítems utiliza los 11 criterios de síntomas para el TDP propuestos por Prigerson et al. (2009), cuya presencia se califica en una escala de 5 puntos (1 = nunca, 5 = siempre). La escala del TDP fue desarrollada en investigaciones previas (ver Boelen, (2017). El α de Cronbach fue .92 en T1 y .93 en T2. Los síntomas del TEPT, según DSM-IV, se evaluaron con la versión del Auto-informe/Escala de síntomas del TEPT (PSS-SR). Con la muerte del ser querido como evento de referencia, los participantes calificaron la frecuencia de los síntomas en escalas de 4 puntos (0 = nunca, 3 = cinco o más veces por semana/casi siempre). La medida tiene propiedades psicométricas correctas (por ejemplo, Foa, Riggs, Dancu , & Rothbaum, 1993). El α fue .87 en T1 y .89 en T2. Los síntomas de depresión se evaluaron utilizando la Sub-escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS-D, por sus siglas en inglés). Los participantes calificaron la presencia de siete síntomas de depresión durante la semana precedente en una escala de 4 puntos. La medida está correctamente validada (Zigmond & Snaith, 1983). Los α fueron .93 y .91 en T1 y T2, respectivamente. Para la sensación de irrealidad se utilizó la ‘Escala de irrealidad experimentada’ de 5 elementos, que instruye a los participantes para que respondan utilizando una escala de 8 puntos (1 = no se aplica a mí en absoluto, 8 = totalmente aplicable a mí). Los ítems son: (i) ‘Tengo problemas para aceptar que no volveré a verlo/a [–]’, (ii) ‘Me parece irreal que [–] se haya marchado para siempre ’, (iii) ‘Racionalmente lo acepto pero emocionalmente me parece irreal que [–] se haya ido para siempre’, (iv) “Todavía me cuesta imaginar que [–] nunca volverá a estar aquí (v) ‘A veces tengo la sensación de que [–] se ha marchado temporalmente y pronto regresará’. Las propiedades psicométricas de la escala son adecuadas (Boelen, 2010). El alfa fue .93 en el presente estudio.
Resultados
La Tabla 1 muestra las correlaciones bivariadas de la irrealidad con todas las demás variables evaluadas. La irrealidad fue superior entre (i) las mujeres, (ii) los participantes jóvenes, (iii) después de la pérdida de un hijo, (iv) después de una pérdida por causas no naturales (frente a causas naturales) y (v) cuando la pérdida fue percibida como más inesperada. La irrealidad se asoció significativamente a las puntuaciones de los síntomas en T1 y T2.
Correlaciones bivariadas entre variables.
Nota. Las correlaciones en negrita son significativas en p < .05
Análisis de regresión que predicen puntuaciones de síntomas en T1.
Nota. VD = Variable Dependiente. B, SE, β, y los valores t corresponden a las regresiones de los pasos finales, en tanto que los valores ΔR2 pertenecen a cada paso diferente.
* p < .05. ** p < .01. *** p < .001.
En los análisis longitudinales, las variables demográficas/asociadas a la pérdida se introdujeron en el Paso 1, las puntuaciones de referencia de los síntomas en el Paso 2 y la irrealidad en el Paso 3. La Tabla 3 resume los resultados. La irrealidad que predijo la gravedad del TDP en T2 fue significativa (F(10, 198) = 23.48, R2 = 55.5%, p < .001). La irrealidad explicó una pequeña, aunque significativa, cantidad de 1.7% de varianza en la gravedad del TDP en T2, cuando se controlaron las variables demográficas/asociadas a la pérdida y el TDP del punto de partida. La regresión que predijo el estrés postraumático en T2 fue significativa (F(10, 198) = 22.51, R2 = 54.5%, p < .001). La irrealidad no predijo el TEPT en T2 más allá del TEPT de referencia y el resto de variables. Finalmente, el modelo de regresión que predijo la depresión en T2 fue significativo (F(10, 198) = 20.26, R2 = 51.9%, p < .001). La irrealidad predijo un porcentaje pequeño, pero estadísticamente significativo, del 1% de la varianza para la depresión en T2, por encima de la depresión en T1 y las demás variables.
Discusión
Este estudio investigó el supuesto de que en el mantenimiento del sufrimiento emocional posterior a una pérdida interviene una sensación de irrealidad. Nuestros análisis transversales mostraron que la irrealidad se asociaba a los niveles de síntomas del TDP, el TEPT y la depresión cuando se controlaron diversas variables demográficas y asociadas a la pérdida. El AFC mostró que los elementos de la irrealidad y del TDP constituían dos dimensiones distinguibles y no un factor unitario. Los hallazgos son ampliamente consistentes con nuestro estudio previo (Boelen, 2010). Los análisis longitudinales indicaron que la irrealidad evaluada el primer año después de la pérdida predijo una proporción pequeña, aunque significativa, de varianza en la gravedad del TDP y la depresión un año más tarde, al controlar la gravedad de los síntomas de referencia y las variables demográficas/asociadas a la pérdida. Es importante destacar que estos hallazgos indican que la ‘irrealidad’ interviene en el mantenimiento del sufrimiento posterior a la pérdida y que no es un mero epifenómeno de dicho sufrimiento. Considerando que es posible conceptualizar la irrealidad como una manifestación explícita de una integración insuficiente de la pérdida en el conocimiento autobiográfico, los hallazgos actuales coinciden en gran medida con las afirmaciones teóricas que sostienen que esta falta de integración desempeña un papel en la persistencia del duelo (por ejemplo, Boelen et al., 2006; Shear & Shair, 2005).
Existen varias limitaciones que merecen consideración. En primer lugar, la generalización de los hallazgos se ve limitada por el hecho de que la muestra fue auto-seleccionada, y que contenía un número relativamente grande de mujeres. En segundo lugar, nuestra confianza en el muestreo de conveniencia limita la generalización a muestras más severamente afectadas. En tercer lugar, la varianza del método compartido puede haber elevado las correlaciones entre variables.
Análisis de regresión que predicen las puntuaciones de los síntomas en T2.
Nota. VD = Variable Dependiente. B, SE, β, y los valores t corresponden a las regresiones de los pasos finales, en tanto que los valores ΔR2 pertenecen a cada paso diferente.
* p < .05. ** p < .01. *** p < .001.
